Sobre el Personal Health Record…

Carpeta de SaludAnte la falta de unificación de la Historia Clínica Electrónica (ver entrada), surgió la propuesta de trasladar la responsabilidad de la introducción de los datos sanitarios,  de las instituciones o profesionales sanitarios a los pacientes con las “personal health record (PHR) on line”, traducida aquí como la “carpeta de salud”.El PHR permitiría el archivo de la información de salud introducida por el paciente, y su ubicuidad en la red facilitaría el acceso a datos relevantes de su historial de salud a cuanto profesional sanitario le atendiese.

Uno de los proyectos mas ambiciosos desarrollados en cuanto al PHR fue el Google Health (GH), nacido a principios de 2008 y desaparecido en junio de 2012(1). Según GH su PHR permitiría a las personas cambiar de centro sanitario y aportar sus datos para hacer una nueva ficha médica en un nuevo sitio dónde recibiese atención. O en el caso de una urgencia médica atendida en distintos puntos geográficos, permitiría tener un acceso rápido a sus antecedentes,  bajándolos de internet. Incluso,  las personas podrían monitorizar sus propias metas de salud, como peso, colesterol y otros. La idea era buena, pero solo un reducido grupo de personas utilizaron estas funcionalidades. Personas, con altas competencias tecnológicas, educación y recursos,y sobre todo, motivación.

Una iniciativa de éxito, en aportaciones de datos médicos personales por parte de los pacientes, sería la americana Patients Like Me (PLM). Un estudio reciente  entre sus usuarios americanos (2), para averiguar sus percepciones y comportamiento al compartir datos sobre su enfermedad, reveló información interesante. Muy pocos compartían con el resto de su entorno social y familiar  su participación en PLM, llegando a ser inferior al 20 % los usuarios que compartían los datos registrados en PLM con su proveedor de salud. Además, a pesar que los usuarios consideraban que la introducción de datos personales en PLM podría ayudar a otros pacientes y a la investigación de la enfermedad (92%), temían su uso para:  limitar el acceso a servicios de salud (72 %), limitar las oportunidades de trabajo (66%), usos no explicados (76%) y usos fraudulentos-robo de datos (61%). Esto muestra a unos usuarios dispuestos a compartir de forma discreta, su enfermedad, con la esperanza de que sirva de ayuda también a otros pacientes y a la investigación, pero intentando evitar el estigma que una enfermedad crónica conlleva y todas sus derivadas.

Sobre el  escaso uso de PHR o carpeta personal de salud on line, se habló también en uno de los debates del Social Good Summit Madrid 2013 (3). En mi opinión, hay varios factores para que la PHR o carpeta de salud no ‘prenda’ todavía:

  • No existe un hábito previo social consitente de responsabilizarse de la Historia Clínica Personal. Ahora bien, según el constructivismo social, la tecnología también puede construir el hábito, sobre todo si con él el individuo ve en él un beneficio. Quizás las nuevas aplicaciones de smartphones de control del ejercicio y la alimentación sean una puerta de entrada para adquirir el hábito de registrar datos personales de salud.
  • Motivación. Como se decía en el debate (3), somos primero ciudadanos y luego pacientes. Quienes podrían tener una motivación para mantener una carpeta de salud o PHR son sobre todo los que padecen una enfermedad crónica. Nuevas fórmulas de interacción telemática  con el proveedor sanitario(motivación), combinado portales encargados de la custodia de datos segura (facilidad, mínimo esfuerzo), permitirían que la enfermedad fuese un aspecto mas del ciudadano que puede gestionar con eficacia y sin sobre-esfuerzos. Y de la normalización del hábito en enfermos crónicos, a la normalización social. Todos los ciudadanos tenemos ‘identidad fiscal’ (o al menos la mayoría) , y todos tendríamos la sanitaria (más allá del número de la seguridad social).
  • Desconfiamos de compartir datos en red, por el uso que se pueda hacer de ellos. Ya bastante rastro digital ‘involuntario’ dejamos. ¿cómo confiar que funcionará la protección de datos?

(1)Matasanos: ¿Quien mató a google Health?  
(2) Health-related data sharing on social media: attitudes of American patients
(3) Carpeta de salud online ¿La primera obsolescencia programada de la #eSalud?  
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One Response to Sobre el Personal Health Record…

  1. Javier Telez says:

    Pues la verdad es que estoy muy de acuerdo contigo Inma.

    Aquí aún no existe esa cultura para poder compartir datos de salud. Recuerdo cuando se implantó la historia digital en hospitales y centros de salud (mi experiencia fue en Navarra trabajando en psiquiatría) como los propios psiquiatras recelaban de estos avances ya que incluso ellos desconfiaban de quien podía acceder o no a una historia clínica tan delicada como es la mental.

    Pero ahora compartimos donde estamos a cada momento, lo que hacemos, etc sin importarnos lo más mínimo y poco a poco seguro que iremos viendo las ventajas que supone la “carpeta de salud”

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