Así las cosas y a falta de regulación se generan los “sellos de calidad”, que implementados por terceras instituciones, comprueban que  las entidades que se adhieren cumplen con los requisitos explicitados en sus códigos éticos. Entidades como el Colegio de Médicos de Barcelona (COMB-Web médica acreditada), o la Suiza Healh On the Net foundation (HON), tienen los suyos propios.

Y ahora, con las Apps parece que el camino será similar. La FDA americana se propone regular, aunque está realizando una aproximación prudente y con tiempo. En Europa, y con el ‘soporte ‘de la farma, la Dirección General de Redes de Comunicación, Contenido y Tecnología de la Comisión Europea se dedica a listar en un directorio las aplicaciones para pacientes disponibles y recabar información sobre sus características, la opinión de asociaciones de pacientes, el nivel de utilización y autoria y país de origen de la aplicación

En España, parece no haber movimiento regulatorio a nivel nacional . Y
a nivel de las comunidades autónomas, Andalucía, desde su agencia de calidad, y Catalunya a través del COMB y la Fundación TIC-Salud, se posicionan para poder certificar calidad bajo unos criterios consensuados, muy inspirados en las webs médicas de calidad.

Habrá que seguir observando el desarrollo.

Iniciativas institucionales de aquí y de allí en regulación de ‘apps’ (Diario Médico) http://www.diariomedico.com/2013/04/29/area-profesional/gestion/iniciativas-institucionales-regulacion-apps

El primer Directorio Europeo de Apps de Salud recoge 200 aplicaciones evaluadas por asociaciones de pacientes           http://www.gencat.cat/salut/ticsalut/flashticsalut/html/es/articulos/doc36290.html

European Directory of Health Apps 2012-2013. A review by patient groups and empowered consumers. Patient View, European Health Forum, 2012 [acceso: 21 de noviembre de 2012]. Disponible en: http://www.patient-view.com/uploads/6/5/7/9/6579846/pv_appdirectory_final_web_300812.pd

En estos tiempos de cambio acelerado, con frecuencia se olvida un aspecto importante de la vida: la enfermedad y la muerte. Se habla poco, se han ido perdiendo parte de los referentes culturales, pero el individuo ‘en red’ todavía no ha construido nuevas prácticas de afrontamiento. Van surgiendo ejemplos de personas carismáticas, pero todavía no nos acabamos de convencer de que es algo que va con nosotros, que con toda probabilidad deberemos gestionar.

Desde el sector sanitario deberíamos promover un cambio. Un cambio dónde las buenas prácticas de afrontamiento de la enfermedad dejaran de ser un tema marginal, del que solo preocuparse si ‘te toca’…Como introducirlo dentro de la cotidianidad, como un aspecto mas de la vida, es un tema complicado, sobretodo cuando no acertamos a ponernos de acuerdo sobre cual es la fórmula adecuada a promocionar. El debate que suscita el modelo que se ha denominado ‘paciente empoderado’ es buena muestra de ello.

De la experiencia de haber desarrollado una iniciativa como forumclínic, en que pacientes y profesionales se encuentran en un nuevo contexto, un nuevo modelo de relación, extraigo los siguientes aspectos para entender hitos necesarios a tener en cuenta en la promoción de un ‘paciente empoderado’.

Esencial en todo el proceso es la motivación que mueve a los pacientes a superar una actitud pasiva de mínimo esfuerzo ‘resignado’, para informarse y activarse. Una buena palanca de motivación es el ejemplo: ver a otras personas con la misma ‘condición’ que, a pesar de la enfermedad, consiguen una buena calidad de vida y adaptación, mueve a indagar sobre las fórmulas de cómo conseguirlo.

Faltaría en la tabla alguna columna mas que representase a los actores institucionales, cuyo papel de promotor, evaluador y posiblemente financiador en un sistema mayoritariamente público, parece imprescindible.

Este panorama de medios sociales, se enfrenta con frecuencia con instituciones poco acostumbradas a la comunicación bidireccional mediada por la tecnología. Predomina, en muchas ocasiones, la reserva respecto a los posibles peligros de introducirse en un medio conversacional, dónde la Institución no posee todo el control.

Paulativamente, prestigiosas instituciones sanitarias como la Cleveland Clinic, la Mayo Clinic o la aseguradora Kaiser permanente, se han decidido a participar en los medios sociales. La decisión se debe en parte, a constatar que es inevitable estar -se habla de las instituciones en la red-, así que es mejor poder emitir una imagen coherente a la política de la institución. También ha influido en la decisión, la visión de estos nuevos medios como facilitadores de la promoción de la salud y  del compromiso de los pacientes -o ‘engagement’ – con la gestión su propia salud.

Estas instituciones han desarrollado Políticas para el uso de Medios Sociales, reglas del juego que tienen mucho que ver con el sentido común.  Todas se basan en proponer una clara diferenciación entre los individuos que hablan en nombre de la organización y los que lo hacen de forma individual. Los primeros debe atenerse a las normas de conducta de las instituciones y las normas de uso desarrolladas ‘ad hoc’ para los medios sociales. Los segundos deben evitar utilizar la imagen de la institución –incluidos, por ejemplo, los correos electrónicos corporativos-, y especificar de forma clara que se trata de una información/opinión personal. En ambos casos se debe garantizar la confidencialidad de los datos de los pacientes.

Las políticas incluyen listas de lo que se puede y no hacer en medios sociales relativos a la institución. Son normas de respeto a la legalidad, de estilo y  de organización, según el medio, del tipo de mensaje adecuado: youtube para videos consejos de salud, blogs temáticos por especialidad médica, comunidades virtuales para pacientes de enfermedades crónicas o raras, etc.

http://www.healthcarecommunication.com/Main/Articles/5_health_care_social_media_policies_you_should_rea_6847.aspx#

http://lifeinthefastlane.com/hcsm-guidelines/

http://www.slideshare.net/JohnSharp/social-media-in-healthcare-bilbao

Señala el informe de presentación del plan, la relevancia económica del envejecimiento de la población en cuanto a costes sanitarios y la importancia de hallar fórmula de utilizar las TIC para mejorar la eficiencia de la atención en salud.

Que a pesar de que el volumen de negocio de telemedicina se ha incrementado en un 18 % anual, existe un retraso de la implementación de las TIC en el sector de la salud respecto a otros sectores.

Según el plan la CE emprenderá acciones que faciliten: la conexión de todos los países, la “interoperabilidad” de los sistemas sanitarios de los estados miembros, el desarrollo empresarial privado y adopción de “buenas prácticas”, la alfabetización en salud de los ciudadanos y la medición del valor añadido de los productos y servicios que se vayan implementando.

La interoperabilidad entre sistemas nacionales/regionales sería tremendamente positiva, desde cualquier perspectiva: facilitaría la gestión internacional de los sistemas sanitarios y la circulación de profesionales y pacientes sin problemas de licencias, historias clínicas, protección de datos, etc. También facilitaría el acceso para la investigación a una cantidad inmensa de pacientes, pudiéndose realizar grandes avances utilizando técnicas de minería de datos.

Además en telemedicina, la rápida adopción de los smartfones y la facilidad con que se pueden acoplar dispositivos de medida como, por ejemplo,  los glucómetros, permiten la monitorización continua de los pacientes -en lugar de la periódica de las visitas presenciales-, añadiendo mas cantidad de datos dónde poder investigar.

Isaac Kohane, Jeffrey Drazen  y Edward Campion, de la Universidad de Harvard (EEUU) firman una aportación en la prestigiosa revista  The New England Journal of Medicine –de la que Drazen es el editor jefe-, sobre como será la medicina de nuestro siglo (2).

Apuntan los autores a que  gracias a los millones de datos disponibles de poblaciones compuestas por millones de individuos, aplicados a modelos estadísticos y estudios observacionales, la medicina será mucho mas precisa,  llegando a tener en cuenta el detalle molecular de cada individuo.

También que será más transparente, porque los ciudadanos demandarán que los datos en los que se basan las autorizaciones de fármacos o dispositivos médicos sean completamente públicos y transparentes, lo que provocará un estricto control de las autoridades mediante agencias reguladoras

Por último, opinan que la medicina será más eficiente, centrada en la prevención y el acceso equitativo de una población más informada, que favorecerá una nueva relación medico-paciente, de nuevo más humana.

Para avanzar en todos estos aspectos es imprescindible generar nuevos modelos de conocimiento, buenas prácticas y estándares que permitan un cambio estructural de los Sistemas de salud y atención social. Y para ello hay mucho camino que andar.

Un ejemplo de la dificultad de avanzar en implementar nuevos procesos,  la podemos ver en la misma elaboración del plan europeo. Uno de los informes empleados para fijar los objetivos del plan, se realizó mediante consulta de los estados miembros(3). El informé concluía que la utilidad de la telemedicina se traducía  en:

• Mayor calidad: mejorando continuidad asistencial, accesibilidad, seguridad de los pacientes y equidad (ORGANIZACIONES), calidad de vida, acceso a la información y empoderamiento, disminución visitas a los centros de salud, respuesta mas rápida (PACIENTES) eficiencia en el desempeño de sus labores, acceso a información y conocimiento, y facilidad en la interconsulta (PROFESIONALES).
• Reducción de costes contribuyendo a la sostenibilidad del sistema.
• Y la garantía de un acceso más amplio a la información relacionada con la salud de los pacientes, la atención de salud los profesionales y los grupos de interés

El informe se elaboró con los resultados de una encuesta pública, lanzada en marzo de 2011, a la que contestaron la modesta cantidad de 239 individuos.

El camino hacia el acuerdo de estándares que faciliten la eficacia de la eSalud parece complejo, pero su necesidad es indiscutible.

(1) eHealth Action Plan 2012-2020 – Innovative healthcare for the 21st century

http://ec.europa.eu/information_society/newsroom/cf/itemdetail.cfm?item_id=9156

(2) A Glimpse of the Next 100 Years in Medicine

http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1213371

(3) Report on the public consultation  on eHealth Action Plan 2012-2020

http://ec.europa.eu/information_society/activities/health/docs/policy/ehap2012public-consult-report.pdf

Observa Malone, que la inteligencia, así como la estupidez, no es solo una cualidad de los individuos, sino que también lo puede ser de los grupos.

El objetivo de su trabajo es comprender cómo funciona la inteligencia colectiva – cuya potencialidad se ha multiplicado con Internet-, en especial la resultante de combinar grupos de personas y computadores. Saber como mejorar este trabajo de grupos -en particular-, y comprender hacia donde evoluciona la sociedad -en general-. Como científicos tratar de comprender lo que es, cómo ingenieros cómo crear lo que queremos ser.

De la observación de fenómenos de inteligencia colectiva de mas de dos centenares de casos, tales como Wikipedia, Google o InnoCentive (la comunidad que ha desarrollado el sistema operativo Linux de código abierto), han detectado hasta 19 ‘patrones de diseño’ de estos grupos, que se reproducen cuando los grupos tiene éxito en generar ‘inteligencia colectiva’.

Pero para poder conocer los factores de éxito se tendría que poder medir la inteligencia colectiva. Y para hacerlo realizaron diversas investigaciones experimentales sobre mas de 200 grupos de 2 a 5 personas.

Adoptaron como definición de inteligencia, la individual, de que la persona inteligente es la que aprende rápidamente, se adapta bien a nuevas situaciones y es capaz de realizar multitud de tareas. Luego trasladaron esta definición al grupo, desarrollaron diversas pruebas -cuyos resultados se medían con versiones adaptadas de test individuales- y se dedicaron a comprobar que factores hacían a un grupo mas ‘inteligente’ que otro.

Curiosamente, los grupos con miembros individualmente considerados inteligentes –media y máxima-solo influían moderadamente en el resultado del conjunto. Tras multitud de pruebas, encontraron tres factores inesperados que si parecían incidir de forma significativa el buen funcionamiento del grupo:

1. La ‘percepción social’ promedio del grupo. Mediante un test que se utiliza en el autismo, en el que se mide la capacidad de interpretar las emociones mediante unas fotografías de ojos, se puede medir la habilidad de ‘percepción social’ de los individuos. Aquellos grupos que sus miembros promediaban una mejor ‘percepción social’ obtenían mejores resultados.
2. La uniformidad de toma de turnos de conversación. Los grupos donde una persona dominaba la conversación fueron, en promedio, menos inteligentes que los grupos en los que se hablaba de manera más equilibrada entre los diferentes miembros del grupo.
3. La inteligencia colectiva del grupo se correlacionó significativamente con el porcentaje de mujeres en el grupo. Más mujeres se correlacionaron con un grupo más inteligente.

Malone puntualiza en el tercer factor de éxito, que estadísticamente se da una mejor habilidad de ‘percepción social’ en las mujeres del grupo de investigación…

Interesantes investigaciones, cuyos resultados valdrá la pena revisar con mas detalle.

http://edge.org/conversation/collective-intelligence

El resultado de la investigación (la segunda, pues la primera en formato de ensayo clínico con su grupo control, resultó contaminada por otra intervención) permitió una caracterización de los foros que funcionan como comunidades virtuales de pacientes y un análisis sobre su utilidad.

Adjunto el el video de la defensa, ya con las diapositivas, que contiene  la intervención de los miembros del tribunal y de  Manuel Castells:

Tesis de la Dra. Imma Grau sobre Medicina 2.0: forumclínic from Forumclínic on Vimeo.

La tesis completa en formato pdf: http://www.tdx.cat/handle/10803/84047

La tendencia ascendente a incorporar datos al móvil permite, además de accesibilidad a servicios populares de Internet como el correo electrónico y a los sitios comerciales de redes sociales, el desarrollo de aplicaciones ad hoc. Aplicaciones para un dispositivo móvil y personal, que permite acceso a información, la conexión con otros aparatos electrónicos, la geolocalización y el seguimiento personalizado o self tracking. Todos estos usos tienen su utilidad en eSalud.

Los smartphones permiten toda una gama de usos relacionados con la salud, algunos de ellos serían:

• Para pacientes crónicos: control de medicamentos, monitorización remota
• Para todos los ciudadanos: acceso a datos personales referidos a la propia historia clínica, citas con su proveedor de salud, acceso a información
• Conexión con herramientas de diagnóstico personales
• Auto seguimiento o self tracking: actividad física -Km. recorridos, por ejemplo-, dietas –calorías consumidas-, parámetros médicos –nivel de glucosa en sangre-, etc.
• Acceso a comunidades de práctica y redes sociales

El self tracking al permitir una monitorización continua de los pacientes, genera una cantidad inmensa de datos. Datos que podrían ser de gran utilidad si se consiguiesen integrar, pero no existen estándares ni fórmulas sencillas de garantizar la privacidad, de anonimizar los datos (Larry Chu).

Para los pacientes, estas herramientas podrían ser de gran utilidad, de hecho son los grandes impulsores de su uso, pero existen dudas sobre la adopción universal. Los profesionales asocian fácilmente los sitios sociales con peligros para la privacidad, terreno no regulado y falta de tiempo e incentivos para dedicarse. Larry Chu apunta la ‘receta’ de redes sociales y comunidades de práctica ‘confiables’, como una buena aproximación a este nuevo modelo de salud, que huye de paternalismo, pero que no pretende la omisión del cuidado profesional. Las instituciones sanitarias que podrían tener que afrontar un cambio de modelo -cambiando el foco de los procesos hospitalarios a una aproximación en red, dónde los nodos son los propios pacientes- presentan una inercia que se ancla en la no refutación, o existencia de evidencia científicamente demostrada, del nuevo modelo y en las dudas sobre la viabilidad económica del mismo

En cuanto a la viabilidad económica, una publicación del Centro de Innovación de la escuela de Medicina de Harvard indica que los ingresos por explotación de estas aplicaciones de salud en smartphones se multiplicó por 7 de2010 a 2011 y prevén un crecimiento aun mayor (x 54) para 2016.

Como fuentes de ingresos los autores señalan:

• Pago por descarga de las aplicaciones, normalmente unos importes muy bajos, pero que pueden llegar  a $300.
• Publicidad una aplicación gratuita o barata puede generar ingresos por publicidad. Este es el caso de la revista MedScape.
• Aplicación con venta de productos como las que venden un tensiómetro para la recogida de datos clínicos.
• Suscripción: habitualmente aplicaciones con funcionalidades gratuitas, pero otras que para acceder a contenidos premium, se debe pagar una cuota.

Las aplicaciones para móviles del ámbito de la salud suscitan también polémica en cuanto a su regulación. La entidad reguladora Americana US Food & Drug Administration (FDA) sentencia: “Are used as an accessory to regulated medical device; or transform a mobile platform into a regulated medical device” FDA draft guidelines.

En cuanto a la evidencia científica, un suplemento dedicado a recoger una perspectiva internacional del uso del móvil en salud (mHealth) publicado recientemente en el Journal of Health Communication, concluye que sobrepasando los mitos de simplicidad, gratuidad y universalidad que pesan sobre el uso de aplicaciones en el móvil, pero aceptando su atractivo, los innovadores e inversores no están esperando a la aprobación de los evaluadores para desarrollar nuevos productos.

A pesar de la novedad del campo, la escasez de evidencia científica, la amplia gama de enfoques, y la falta de una taxonomía o estándares, varias direcciones estratégicas se van mostrando como determinantes en el éxito o fracaso de las aplicaciones:

• En general, las intervenciones mHealth de comunicación parecen tener más probabilidades de tener éxito:
  • Cuando están diseñadas para ampliar o conectar los recursos de salud existentes, haciendo contacto humano más eficiente -se integran en sistemas más amplios-. La mejora de la información lleva también a un uso más selectivo de servicios y la eficiencia administrativa, lo que redunda en una mayor satisfacción y confianza en los pacientes.
  • Los sistemas integrados de decisiones con dispositivos de diagnóstico, de mensajes, la vinculación con la administración de fármacos y las intervenciones terapéuticas y de seguimiento, vinculando paciente y el proveedor, también ofrecen resultados prometedores.
  • Intervenciones más personalizadas e interactivas y que tengan por finalidad en el aumento del apoyo social, así como el conocimiento.

• Por el contrario, las intervenciones mHealth parecen tener menos probabilidad de tener éxito:
  • Cuando se desarrollan como una estrategia de cambio comportamiento individualmente, de forma autónoma, sobre todo en los entornos de limitación de recursos.
  • Cuando son percibidas en entornos deprimidos económicamente como sustituto a otro tipo de atención.
  • Cuando los desarrolladores de las aplicaciones se distancian de los actores que las deben desarrollar y de particularidades locales.

Infográfico sobre el uso del smartphone en Salud

Entrevista a Larry Chu por Alain Ochoa (Diario Médico)

Suplemento sobre mHeath del Journal of Health Communication

Es de todos conocida, la elevada incidencia de las enfermedades crónicas, entre la población adulta. La atención y los profesionales dedicados absorben una parte fundamental de los recursos  de los sistemas sanitarios (la OMS estima que representará un 70% del gasto mundial en salud en 2020). También se sabe de la importancia del autocuidado para conseguir una mejora en el día a día de estos enfermos, que un día seremos todos.

Una de las enfermedades crónicas sobre la que mas se ha estudiado, acerca de la necesidad y los modelos para fomentar el autocuidado, es la Diabetes. Un famoso estudio realizado entre 1982 y 1993, en 29 centros de EEUU y Canadá, denominado DCCT (Diabetes Control and Complications Trial), demostró que era fundamental para que los pacientes efectuasen una regulación correcta de la glicemia (nivel de azúcar en sangre), la participación del propio enfermo en la atención y cuidado de su enfermedad. Y que, para el logro de estos resultados, se debía ofrecer una educación integral a los pacientes con diabetes (The DCCT Research Group. 1993).

Otros estudios como  el realizado por Norris (un meta análisis publicado en Diabetes Care 2002) o el UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study, Br.Med.J 2000) ratifican las bondades de la educación terapéutica y los beneficios clínicos significativos obtenidos, tanto en el control de la enfermedad, como en el de sus complicaciones.

Progresivamente, el convencimiento de la utilidad de la educación terapéutica y las diferentes formas de activar al paciente como gestor activo de su enfermedad, se ha ido extendiendo, y los estudios sobre su efectividad proliferando.

La formación de pacientes se realiza habitualmente de forma presencial, ya sea individualmente o en grupo, por parte de profesionales y/o pacientes expertos.

El establecimiento de Internet, como parte de una Sociedad en Red, permite nuevas modalidades de promoción y apoyo al autocuidado. Entre ellas destacar el caso de las comunidades virtuales de pacientes (como es el caso de forumclinic), que una vez establecidas funcionan como comunidades de práctica, y fomentan el aprendizaje por ‘modelo’. En estas comunidades se encuentran personas, o familiares de personas, con un mal común. Comparten experiencias y trucos para afrontar los inconvenientes que comportan. Se enseñan y aprenden unos de otros, y se apoyan y se dan coraje, desde una posición que solo ellos pueden comprender con todas sus consecuencias…

La siguiente entrada se corresponde con una revisión que realicé para completar el contexto en el que fijaba mi tesis: una búsqueda sistemática entre enero de 2005 y junio de 2010 de investigaciones sobre internet, comunicación y salud. Una gran diferencia con respecto al estudio de la AETS descrito en la entrada anterior, es  la no inclusión en el análisis de aquellos estudios que, según la clasificación de Akesson (1)  presentasen resultados sobre investigaciones en Telemedicina (telemonitorización,  teleradiología teleconsulta, etc.).

El origen

Es sabido que el aumento de la incidencia de las enfermedades crónicas está poniendo en cuestión el modelo de atención sanitaria.

Una de las enfermedades crónicas sobre la que mas se han estudiado modelos de intervención (cursos presenciales) es la Diabetes Mellitas. Un famoso estudio multicéntrico realizado entre 1982 y 1993, en 29 centros de EEUU y Canadá, denominado DCCT (Diabetes Control and Complications Trial), demostró que era fundamental para que los pacientes efectuasen una regulación estricta de la glicemia (nivel de azúcar en sangre), la participación del enfermo en la atención y cuidado de su enfermedad, y que para el logro de estos resultados se debía ofrecer una educación integral a los pacientes diabéticos (The DCCT Research Group. 1993).

Otros estudios como un meta análisis realizado por Norris (Diabetes Care 2002) o el UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study, Br.Med.J 2000) ratifican las bondades de la educación terapéutica y los beneficios clínicos significativos obtenidos, tanto en el control de la enfermedad, como en el de sus complicaciones.

Progresivamente la educación terapéutica y las diferentes formas de activar al paciente –usuario como gestor activo de su enfermedad, se han ido extendiendo, y los estudios sobre su efectividad proliferando.

La revisión

En la búsqueda de evidencia científica de este capítulo, sin embargo, la aproximación era específica de publicaciones sobre investigaciones que hubiesen utilizado Internet como vehículo de comunicación en salud. Incluía los apartados de información y educación terapéutica, y de apoyo y soporte, para examinar resultados y fijar qué metodologías comunes de investigación se habían utilizado.

Para realizar la revisión se realizó una búsqueda en la base de datos PubMedde la Biblioteca Nacional de EEUU de publicaciones que contuviesen las palabras clave:  health + communication  + Internet (ensayos clínicos, editoriales, meta análisis y ensayos aleatorizados), entre enero de 2005 y junio de 2010. Se identificó una lista de 103 artículos de los cuales, finalmente se incluyeron en la revisión 20.

En la selección de artículos, solo se tuvieron en cuenta dos de las tres áreas temáticas definidas por Akesson (Akesson KM et al, 2007):

• Soporte y ayuda/
• Educación e información

Se descartó, así mismo, los estudios en que el teléfono era la herramienta fundamental de intervención.

Resultados

Cómo en el caso del informe 45 de la AETS (2005), los resultados mostraron una gran variedad metodológica, aunque se observó, en el capítulo de Educación e Información una recurrencia repetitiva a las teorías de Bandura y la utilización de test comprobados y reproducibles, de confianza, autoeficacia y ansiedad con el uso de las TIC.

Algunos tamaños maestrales empezaban a tener entidad, y se comprobaba que era posible superar las barreras socioculturales del sector de la población anciana y pobre, poniendo a su alcance los medios adecuados.

Se recogía evidencia en cuanto a que las iniciativas estructuradas de Educación a pacientes mediante Internet era tan efectiva como la presencial. Se mostraban buenos resultados en la mejora de autoeficacia y disminución de la ansiedad.

No se encontraron estudios sobre iniciativas desestructuradas (soporte y ayuda)  como la de los foros moderados por profesionales sanitarios (como el caso de forumclínic). Ni resultados clínicos, ni sobre valores auto percibidos en cuanto a la mejora de auto eficiencia y disminución de ansiedad.

Hay que investigar más…

De los resultados se concluye que son  necesarias nuevas investigaciones que ratifiquen la efectividad de la educación terapéutica on line y que describan las buenas prácticas en este campo. Y que falta definir e investigar sobre la utilidad en cuanto a los usos de ‘apoyo y soporte’ de la comunicación en salud mediante internet, siendo un objeto claro  de estudio, las comunidades virtuales de pacientes.

Medidas de autoeficacia (Bandura), ansiedad, y conocimientos debieran ser variables a tener en cuenta en futuras investigaciones, sumando a las tradicionales de salud (medidas clínicas) y coste-eficacia.

El Instituto de Salud Carlos III, para los profanos, centro encargado de coordinar la investigación sanitaria pública en España, dispone de una Agencia de Evaluación de las Tecnologías Sanitarias (AETS), creada en 1994, para “para atender las necesidades consultivas del Sistema Nacional de Salud en relación con la definición de su Política de Prestaciones Sanitarias, en la línea imperante en los Sistemas Sanitarios socialmente avanzados”, según aparece en su propia presentación.

La AETS en su interesante informe Nº 45  recoge una revisión de intervenciones con TIC en el control de enfermedades crónicas (García Lizana, F.; Sarría Santamera, A. 2005). El informe refleja los resultados de una revisión de investigaciones publicadas en las bases de datos de Medline-PubMed y de Cochrane library, entre 1996 y enero de 2005. Buscaron concretamente ensayos clínicos aleatorizados que evaluasen la efectividad de las TIC

El objetivo era determinar si había resultados que demostrasen la utilidad de las TIC en este caso concreto, de forma empírica, en el control de las enfermedades crónicas, en base la evaluación de algún criterio clínico. 

Adoptaron como criterio de exclusión las enfermedades psiquiátricas[1] y dermatológicas, intervenciones únicamente telefónicas y tamaños muestrales inferiores a 10 en los grupos de comparación.

• Los autores identificaron 56 artículos de los cuales se incluyeron finalmente 25 en el estudio.

• Señalan los autores que las limitaciones principales del estudio fueron las relacionadas con el escaso tamaño muestral y la diversidad de metodologías empleadas. Aquí un mal endémico: no repetir modelos y métodos no permite incrementar la evidencia con tamaños muestrales mayores.

Los resultados de la revisión sistemática, obtenidos fueron:

• La aplicación de las TIC para el control de la patología crónica,  no mejora ni empeora los resultados clínicos. Solo se recogió evidencia positiva en el caso de monitorización de variables fisiológicas para detección de patologías cardiovasculares.

• La aplicación de las TIC para educación terapéutica y apoyo social fueron efectivos.

Concluyeron que la evidencia científica es escasa para concluir si las TIC son beneficiosas y que aquellos sistemas respaldados por una organización consiguieron mejores resultados, que las iniciativas aisladas. Señalaron que faltaba recoger mas y mejor evidencia, concretar metodologías e indicadores de resultados reproducibles y aumentar el número de las muestras.

Progresivamente se han ido sumando a las medidas de mejora clínica (nivel de colesterol en los pacientes con dislipemias, hemoglobina glicosilada en los pacientes con diabetes, etc) ,  otras  de caracter más psicológico (nivel de ansiedad, calidad de vida auto-percibida y auto-eficacia, entre otros) y las de caracter económico (comúnmente frecuentación o veces que se requiere atención sanitaria y complicaciones o nivel de dificultad y / o complejidad de las intervenciones).

[1] Señalar que en nuestra experiencia, las comunidades virtuales de enfermedades psiquiátricas se encuentran entre mas activas de forumclinic.

 García Lizana, F.; Sarría Santamera, A. (2005). Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de enfermedades crónicas. Madrid: Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS). Instituto de Salud Carlos III