Estudios de investigación en salud Crowdsourced: ¿complemento para los ensayos clínicos de investigación en salud pública?

CrowdsourcedIniciativas ciudadanas crowdsourced  de salud sobre internet, proporcionan una nueva fuente de conocimientos, también para los investigadores tradicionales. Un ejemplo sería la iniciativa de americana PatientsLikeMe, cuya web lanzada en 2005, reúne a comunidades de pacientes que ponen en común sus síntomas y tratamientos para cooperar y ayudarse entre ellos. En la actualidad, su base de mas de 200.000 usuarios registrados, ha permitido realizar diversas investigaciones, evolucionando a un modelo de negocio que incluye la venta de datos a la industria farmacéutica .

Aunque sociológicamente se han realizado investigaciones sobre la eclosión de internet y los cambios sociales inducidos desde sus inicios, su introducción en los estudios de salud ha sido algo mas lenta.  La estricta metodología de los estudios clínicos-epidemiológicos, y el riguroso sistema de publicaciones favorece la evidencia precisa y válida, pero excluye mucho de lo que no se propone estudiar. Un primer paso en este campo, se podrían considerar  los estudios por cohortes en redes sociales, previos a la realización de estudios “experimentales”. Por otro lado, estarían también los estudios descriptivos en redes por encuesta, siguiendo las metodologías tradicionales.

Pero el potencial de la salud colaborativa y la puesta en común de datos de la historia personal de salud, demuestra ser un potente complemento a los ensayos clínicos según concluye el estudio “Crowdsourced health research studies: an important emerging complement to clinical trials in the public  health research  ecosystem”  No sólo es el gran tamaño de las cohortes crowdsourced un activo para descubrimiento médico , también es la velocidad casi inmediata en la que los hallazgos médicos que pasan a la práctica, pueden ser probados y aplicados.

La participación de pacientes en iniciativas colaborativas facilitadas por internet puede agilizar muchos procesos. Recordar en este punto la editorial del BJM sobre la eSalud que viene, dónde Isaac Kohane, Jeffrey Drazen  y Edward Campion, de la Universidad de Harvard (EEUU) apuntaban a que  gracias a los millones de datos disponibles de poblaciones compuestas por millones de individuos, aplicados a modelos estadísticos y estudios observacionales, la medicina será mucho mas precisa. Y también más transparente, porque los ciudadanos demandarán que los datos en los que se basan las autorizaciones de fármacos o dispositivos médicos sean completamente públicos y transparentes, lo que provocará un estricto control de las autoridades mediante agencias reguladoras.

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2 respuestas a Estudios de investigación en salud Crowdsourced: ¿complemento para los ensayos clínicos de investigación en salud pública?

  1. Imma, muchas gracias por tu reflexión. Tal y como indicas, la participación de los pacientes en proyectos colaborativos online y la posibilidad de compartir información en internet pueden agilizar mucho los procesos de investigación. PatientsLikeMe ya lo ha demostrado, consiguiendo aportar datos clínicos relevantes que en otras circunstancias habría costado años recabar. Sin embargo, esto implica que haya un compromiso e interés del paciente en la gestión de su propia salud. ¿Está el paciente de nuestro país preparado para este tipo de activismo de salud?

    • Imma Grau dijo:

      Hola,

      una buena observación. Generalizando, aquí somos algo menos activos respecto a la revindicación de derechos y agregación de intereses, y también estamos menos dispuestos a compartir datos. Yo creo que se avanzará en este sentido, de forma mas lenta que en el mundo anglosajón pero iremos en ese sentido.

      También, en nuestras latitudes -y conservando siempre la privacidad individual-, hay una gran oportunidad en la explotación de los big datas de las Historias cínicas compartidas por nuestro sistema de salud, que los americanos no disponen…

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