Activación de pacientes: compromiso no es sinónimo de adherencia

CompromisoEl pasado mes de mayo, Ene Oldenburg, una alta directiva de Ernst & Young’s Advisory Health Care Practice proponía en un artículo de HISS, From Compliance to Engagement: Reimagining the Patient Relationship, la diferencia entre el compromiso (engagement en inglés) de un paciente y su adherencia al tratamiento.

Durante muchos años, en la asistencia sanitaria, se ha celebrado el paciente cumplidor, que atiende y asiente ante las instrucciones del plan de tratamiento y presenta, en general, pocas objeciones. Un estudio de 2005 titulado, “El desafío de Adherencia“, señala lo mucho que este tema se ha estudiado en la asistencia sanitaria:

“La literatura de investigación sobre la adherencia del paciente es muy amplia. Durante los últimos 50 años, se han producido 32.550 citaciones de cumplimiento relacionados en PubMed y 10.087 en PsychLit. De estas citas, más de 2000 representan los artículos de investigación empírica”

El tema está tan bien estudiado, porque es muy importante: un artículo publicado en mayo de 2012, estimó que el costo de la falta de adherencia EE.UU. para sólo tres condiciones (diabetes, hipertensión y mal control del colesterol) fue 105.8 mil millones dólares en 2010, o un costo promedio de 453 dólares por adulto de EE.UU.

El lenguaje de la pasividad

Comenta Oldenburg que la palabra, “cumplimiento” tiene connotaciones de pasividad, de seguir órdenes, de seguir a un líder. Se ha enseñado a los pacientes que su papel es el de ser pasivo en relación con el sistema sanitario, siguiendo las órdenes de sus médicos o proveedores. Pero también preocupa que los pacientes no se responsabilicen de su propia salud. Y si realmente queremos desarrollar una cultura en la que los pacientes y sus cuidadores participan plenamente en su salud y cuidado de la salud, debemos cambiar nuestro lenguaje sobre “cumplimiento” y “adhesión” al lenguaje que incorpora el papel del paciente y el cuidador como socios para decidir en un plan de acción en lugar de receptores pasivos.

Cambiando “cumplimiento” por “compromiso”

El Centro para la Promoción de la Salud hizo un trabajo recogiendo la importancia de cambiar este lenguaje desarrollando  una nueva definición del compromiso: ¿Cuál es el compromiso y por qué es importante” Ellos definen el compromiso como:

“Acciones que los individuos deben realizar para obtener el mayor beneficio de los servicios de salud disponibles para ellos.”

“Esta definición se centra en los comportamientos de los individuos en relación con su cuidado de la salud, que son fundamentales y mas próximos a los resultados de salud, que las acciones de los profesionales o políticas de las instituciones.”

“El compromiso no es sinónimo de cumplimiento. El cumplimiento significa un individuo obedece a una directiva de un proveedor de atención de la salud. Compromiso significa que una persona está involucrada en un proceso a través del cual él o ella se armoniza la información robusta y asesoramiento profesional con sus propias necesidades, preferencias y habilidades con el fin de prevenir, controlar y curar la enfermedad.”

Oldenburg señala que no se puede ignorar el aproximadamente 40 por ciento de los pacientes que  no siguen los criterios de tratamiento recomendados, con consecuencias adversas para su propia salud, pero tampoco las muchas causas del problema. Oldenburg opina que el modelo mental empleado en realidad puede promover el problema que se intenta resolver. Re-imaginando la relación paciente Oldenburg propone que en lugar de un modelo en el que los proveedores planifican y distribuyen los planes de tratamiento y el papel del paciente es seguir ciegamente las instrucciones, reinventar la interacción y la relación, y así:

  • Planificar la atención con los pacientes en lugar de para los pacientes.
  • Elaborar el plan de tratamiento hablando con el paciente y su familia acerca de su estilo de vida, perspectiva, motivaciones y barreras.
  • Elaborar un plan de ayuda y apoyo en la comunidad en línea y presencial.
  • Cambiar el idioma de la “adhesión” a la “colaboración” y de “cumplimiento” a “asociación”.
  • Incorporar las metas que se han diseñado por el paciente, en su idioma y no sólo las diseñadas por el proveedor de atención médica o entidades externas.

Y que, a pesar de que se dediquen los mejores esfuerzos en colaboración, siempre habrá pacientes que querrán que sus médicos y sanitarios tengan el control y se opondrán a un cambio de rol. También aquellos que – a pesar de sus mejores intenciones – no cumplirán con sus objetivos.

Habrá que encontrar nuevas formas de llegar a estos pacientes y ayudarles a dar los primeros pasos hacia el compromiso. Y encontrar un nuevo lenguaje para describir estas interacciones y con ello “armonizar la información robusta y asesoramiento profesional con sus propias necesidades, preferencias y habilidades con el fin de prevenir, manejar y curar la enfermedad”.

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Gamificación

Pirámide de Aprendizaje

Pirámide de Aprendizaje

Si la colaboración y el altruismo es un rasgo característico de las personas, el reconocimiento (cuarto nivel en la pirámide de Maslow) y la acción lo son también. Y es ahí donde los juegos -actividades físicas o mentales desarrolladas según unas reglas, para divertir o recompensar al participante- son buenos motivadores.

Emplear juegos para el aprendizaje, no es un tema nuevo en enseñanza y como en promoción de salud se están tomando técnicas del mundo de la educación, ésta,  no podía ser menos, sobre todo gracias a los recursos favorecedores de las TIC. Así se desarrollan los juegos para la salud: en ingles “games for health”, juegos diseñados como terapia psicológica, para el aprendizaje, el entrenamiento cognitivo, la rehabilitación o el ejercicio físico.

Esta tendencia irá en aumento, pues ya se utilizan juegos inespecíficos de wellness como los de ejercicio de la wii, para intentar adaptarlos a poblaciones diferentes de aquellas para las que fueron diseñadas.

Con los juegos los usuarios se pueden puntuar, y así incentivar al usuario a conseguir algo, como prestigio o premios. Someten a los usuarios a un sistema de clasificación que tiene en cuenta su implicación en la actividad. De esta manera se explota el espíritu competitivo de los usuarios.

Además, con el uso de las TIC, el usuario puede beneficiarse de respuesta o feedback: Si el sistema valora que el trabajo que ha hecho por el usuario tiene una implicación relevante, se lo indica, y le permite, por ejemplo, compartir el esfuerzo en redes sociales (como el caso de @cubdelpaseo)

El juego tiene la ventaja de implicar la acción del individuo, por lo que su nivel de aprendizaje puede ser mucho mayor, tal y como apunta el psiquiatra americano William Glasser en su pirámide de aprendizaje, que acompaña esta entrada. Y los científicos se han puesto a experimentar con los juegos: Una búsqueda en la base de artículos PubMed (incluye más de 23 millones de citas de literatura biomédica de MEDLINE,) del término “Gamification” devuelve 43 resultados, todos recientes, Si empleamos el término más antiguo “Serious games” los resultados aumentan a 63, y con el ya mas ambigüo “games for health” se obtienen 2.874 artículos.

Todo apunta a que la “gamificación” será una potente herramienta para la promoción y el aprendizaje en salud.   El 28 de mayo se celebra el I Congreso de Juegos de Salud en Madrid.

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90 años de promesas y realidades en telemedicina

The Radio Doctor-Maybe! 1924

The Radio Doctor-Maybe! 1924

La irrupción masiva de los dispositivos móviles personales nos hace percibir la inmediatez de un cambio importante en la provisión de servicios de salud. Y hay muchas piezas que propician el cambio. Hay una suficiencia tecnológica (a diferencia de la imagen que acompaña esta entrada, pues en los años 20 la televisión existía sólo como algo experimental). Y los avances en la medicina del s.XX han propiciado un descenso en la mortalidad, lo que ha permitido un envejecimiento de la población, y con ello una mayor incidencia de las enfermedades crónicas, que a su vez han incrementado los costes sanitarios.

En los dos lados del atlántico -Estados Unidos con su ejemplo de Kaiser Permanente y Europa (Wagner 1998 ) y las directrices de la Unión Europea- convienen que una buena forma de afrontar la cronicidad es la activación/alfabetización del paciente. Así se conseguiría un paciente mejor cuidado, y por lo tanto con menos complicaciones. Este resultado beneficiaría al paciente y a la economía de los sistemas de salud (menos complicaciones equivale a menos asistencias costosas). Una situación win-win, que dirían los consultores.

Pero, ¿que hay de promesa y “titular” y que hay de realidad en este nuevo paradigma?

  • Hay indicios claros que el paciente activado /alfabetizado/empoderado es un buen objetivo. Pero no hay tanta claridad en cómo conseguirlo, ni con que medios. Que tipo de educación funciona y cual no.
  • Se habla del paciente y su colaboración con el equipo de salud, pero se mide mas al paciente que al proceso y las capacidades y oportunidades de “coaching” de los profesionales, y su encaje en el proceso asistencial.
  • ¿Como introducir la teleasistencia en el engranaje presupuestario y de servicios de la asistencia pública?
  • A pesar de que tecnológicamente es viable, aún no existe una Historia Clínica única y compartida, por un problema de ponerse de acuerdo con arquitecturas de datos y estándares (a pesar de logros como el HL7, dicom y CIE).
  • Un dispositivo móvil personal puede convertirse ya, con relativa facilidad, en una interfaz de un dispositivo móvil médico, como un tensiómetro o un glucómetro, por ejemplo. Pero además del seguimiento continuado (en lugar de periódico) de datos y un informe personalizado -ambos elementos muy interesantes-, ¿cómo integrar esta información en una historia clínica personal?
  • ¿Cómo pasar de la cantidad ingente de datos del seguimiento continuado personalizado a los datos relevantes para registrar en la Historia Clínica?

En muchas ocasiones nos fijamos más en la tecnología que en los procesos, quizás porque esta resulta mas tangible, mientras que los procesos -que son también condición necesaria- no tanto.

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La importancia de la alfabetización en salud

Patient Activation Measure

Patient Activation Measure

El próximo 23 de abril se publica el libro “La alfabetización en salud: de la información a la acción”, un libro compuesto con interesantes aportaciones de gentes vinculadas con la Comunicación en Salud, coordinadas por Ignacio Basagoiti.

La comunicación en salud siempre ha sido un tema importante con escasez de recursos. Los profesionales sanitarios, con la presión asistencial, docente y en algunos casos investigadora, le dedican –en general-, rincones de su valioso tiempo. Los comunicadores de prestigio, por otro lado, no se meten donde no hay negocio ni share. El gobierno en tiempos de crisis, no lo considera como un objetivo prioritario.  

Suerte que la Educación Terapéutica en grandes temas como la diabetes demostró, hace ya muchos años las ventajas de dedicar tiempo y esfuerzo en formar al paciente en su autocuidado. Un paciente que consigue controlarse mejor tiene menos complicaciones por lo que gana en calidad de vida y en coste para el sistema. Como decía Joan Carles March en un reciente artículo en El País:  

Los pacientes competentes en el manejo de su salud logran de forma más rápida, eficaz y adecuada los resultados. O dicho de otra forma, los pacientes con bajas competencias en salud tienen dificultades en lograr mejorías en las pautas de la medicación, gestionar las visitas médicas como las urgencias, comprender las instrucciones del alta hospitalaria, seguir indicaciones preventivas,…Por eso es mejor invertir en la formación de pacientes que plantear estrategias de multar a los pacientes por “abuso” en sus visitas a urgencias.”  

En un interesante post, el director de salud de Microsoft, Bill Crounse, titulado “Activación de pacientes y fin del modelo de aseguradoras” (Patient activation and the end of health insurance companies), además de reflexionar sobre el posible avance del modelo americano de provisión de asistencia hacia entidades mixtas aseguradora-proveedora de servicios, tipo Kaiser Permanete, destaca la importancia para que el modelo sea eficiente de la “activación del paciente”. La activación-autonomía del paciente, medida mediante un cuestionario denominado PAM (Patient Activation Measure), es introducida como un factor clave. Considera Crounse que, para que el modelo funcione, los pacientes se deberían situar en los niveles 3 y 4 de la escala. Y para alcanzar esos niveles es necesaria la alfabetización en salud.  

Y respecto al nuevo libro, además de recomendar su lectura, comentar que tuve el privilegio de realizar una pequeña aportación, sumando algunas reflexiones en el capítulo “La comunicación entre pacientes y organizaciones” que espero que sean de interés. ¡Suerte con esta iniciativa y las que hagan en este sentido!

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Mantenimiento y resultados de las Comunidades de Práctica en Comunicación en salud

Las recomendaciones del informe de “Health Communication Capaity Collaborative (HC3)”,  también incluyen una serie de consejos referidos al mantenimiento de Comunidades de práctica (CoP) y al análisis de sus resultados, todos ellos muy a tener en cuenta.

Para el mantenimiento de las  CoP los autores recomiendan: (1) Nombrar a un responsable de la comunidad, cuya dedicación variará según el tamaño y actividad de la comunidad. Debería ser un gran conocedor del tópico que aborda la comunidad, y sus funciones serían amplias, con una componente importante de “facilitador”. (2) Revisar los objetivos conforme la comunidad avance. La CoP es un ente flexible y se debería monitorizar y decidir sobre posibles cambios(3) Comunicar con frecuencia. (4) Continuar con la programación de eventos regulares cara a cara. (5) Mantener por lo menos cuatro eventos virtuales al año.  (6) Lograr un equilibrio con la “propiedad” de la comunidad, entre los impulsores y los miembros. Mientras esté organizado y funcione, ambas posibilidades son validas. (7) Establecer estructuras dentro de la comunidad: grupos de trabajo y “task forces” formalizan pequeños grupos, que por periodos pueden prender en la comunidad (8)Mantener viva y con sentido de pertenencia, mediante contenido personal, dinámico e interesante.

También es interesante y recomendable el apartado que habla sobre la medida del impacto de la CoP. Al medir el impacto de una comunidad, se puede demostrar su efectividad en la consecución de los objetivos para los cuales fue creada. Un Plan de Monitorización y Evaluación (M&E) debe desarrollarse de forma paralela al diseño de la comunidad, para ello recomiendan:

  1. Desarrollar un campo de trabajo conceptual, donde se detallen los inputs, outputs y resultados esperados de la comunidad.
  2. Establecer expectativas significativas, medibles, metas que satisfagan al promotor o patrocinador de la comunidad.
  3. Utilizar herramientas ya existentes para la evaluación de resultados. Para ello los autores proponen el modelo de evaluación de cursos de Kirkpatrik, según la pirámide de la figura.

    Píramide Kirkpatrick

    Píramide Kirkpatrick

  4. Evaluar el valor creado. Para ello toman los cinco niveles que propone Wenger y Trayner: Valor inmediato, participación, usuario y nivel de actividad. Capital de conocimiento, Información compartida, perfiles captados, uso de la red, etc. Rendimiento individual y de reputación de la organización. Flexibilidad o capacidad de replanteamiento de la propia comunidad de acuerdo con los interesados en la misma.
  5. Aprovechar las herramientas de análisis on line. Recomiendan Google Analytics y Crazy Egg . También  revisar si el ratio de rebote es superior al 20 %,  prestar atención a las páginas que mantienen mas tiempo la atención del usuario y al origen geográfico de los visitantes.
  6. Y por último resaltan la utilidad de las diferentes redes de Sociales para la promoción de la comunidad. En cuanto a las herramientas para realizar la monitorización y medir el impacto sugieren herramientas del tipo SproutSocial.
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Recomendaciones para la construcción de Comunidades de Práctica en Comunicación en salud

Construyendo Comunidades de Práctica (CoP)

Construyendo Comunidades de Práctica (CoP)

El informe de “Health Communication Capacity Collaborative (HC3)” del Centro de Programas de Comunicación en la Escuela Johns Hopkins Bloomberg de Salud (una iniciativa financiada por USAID), es el resultado de un estudio cualitativo basado en 12 entrevistas semi-estructuradas a responsables de comunidades de práctica.  La misión de HC3 es reforzar la capacidad de conducir cambios sociales y de conductas mediante programas de comunicación. Las recomendaciones para la construcción de Comunidades de Práctica (CoP) en el entorno de salud  las resumen en 12 claves:

1) Conocer bien la audiencia a la que va destinada. Se forma una comunidad más cohesionada si los community managers comunican de forma alineada con la esperada por los miembros y el ámbito de la comunidad. Al especificar exactamente quién un usuario potencial se pueden establecer los objetivos finales de la comunidad y la dirección, y ayuda a definir la brecha que la comunidad tiene la intención de llenar.

2) No duplicar esfuerzos. Puede suceder que hayan múltiples comunidades con funciones, objetivos y recursos semejantes. Los expertos recomiendan explorar esta posibilidad antes de construir una nueva comunidad, así como la posibilidad de colaborar, antes que fragmentar la audiencia.

3) Identificar y atraer nuevos miembros (engagement). Para ello proponen:

  • Organizar un evento de lanzamiento de alto nivel (kick-off): Iniciar la comunidad con un evento de alto nivel, cara a cara. Este evento incluirá oradores populares y expertos en la materia. Además, las invitaciones enviadas desde organizaciones muy visibles o líderes en el campo pueden ayudar a garantizar el interés y participación comunidad.
  • Organizar eventos frecuentes: la celebración de eventos con frecuencia, tanto cara a cara como virtuales, es una gran manera de introducir nuevos miembros potenciales de la comunidad y demostrar que la comunidad está al día y bien informada sobre lo último. Los eventos también son grandes maneras de involucrar a grandes grupos de personas en ideas concretas, temas y tendencias, con una oportunidad adicional para el seguimiento  continuar con el compromiso online.
  • Involucrar a los líderes de opinión influyentes en el campo: el contacto con personal expertos influyentes en un en particular del sector y la participación de ellos mejorar la probabilidad de atraer a potenciales “súper usuarios” – los que empiezan las discusiones y están muy comprometidos con la comunidad -, así como los usuarios diarios – los que frecuentan la comunidad sobre una base regular, pero no puede interactuar tanto como superusuarios -.
  • Al construir un sitio web, invertir en optimización de motores de búsqueda (SEO). Si el comunidad web ocupa un lugar destacado en el motor de búsqueda páginas de resultados o no, puede ayudar a los miembros potenciales encontrarlo y darle la imagen de un recurso de primera categoría.
  • Hacer uso de los medios sociales: La utilización de diversos medios sociales es una excelente manera de difundir a la comunidad noticias y comunicaciones, así como llegar a audiencias más amplias.
  • Utilizar fotos u otros detalles personales en las plataformas virtuales. Al permitir miembros para subir fotos o crear perfiles de ellos mismos, miembros de la comunidad ganan visibilidad y una mayor conexión uno con otro.

4) Interactuar Face to Face, La interacción cara a cara es importante, sobre todo en las etapas iniciales de la construcción de la comunidad, porque que ofrece a sus miembros un incentivo para unirse y permanecer comprometido. Es vital tener metas para cada evento cara a cara. Se debe evitar el que los encuentros solo sirvan para conocerse, sino más bien ofrecer espacios para  compartir  pensamientos y recomendaciones con los principales oradores y expertos. Esto proporcionará un mayor incentivo para que los miembros asistan a porque va a ofrecer una oportunidad de aprendizaje, además de la creación de redes.

  • Grupo Meetup: Crear un grupo de Meetup (www.meetup. com)  para mejorar la interacción cara a cara. Los grupos con más miembros y la mayoría de los asistentes a los eventos tienden a tener Meetup programado con regularidad (por lo menos una vez al mes). Además, también tener sitios Meetup muy activos, especialmente las discusiones

5) Definir bien el objetivo. La definición del objetivo para una comunidad establece su dirección general. La planificación, la amplitud y alcance de la comunidad y los objetivos, así como el nivel de visibilidad Algunos ejemplos incluirían:

  • Compartir herramientas y recursos relevantes con la comunidad de miembros
  • Desarrollar las mejores prácticas y soluciones innovadoras para los problemas urgentes
  • La mejora de las habilidades y la difusión del conocimiento
  • Proporcionar una red social y profesional

6) Considerar la planificación ¿Cuánto tiempo debe existir la comunidad? Las comunidades no centradas en una pregunta o tarea específica puede tener una vida útil más larga y cubrir varios temas. Comunidades puramente virtuales tienden a tener una duración de dos años, pero esto depende en gran parte depende de los objetivos y la base de usuarios inicial.

7) Ofrecer incentivos. La comunidad debe beneficiar a sus miembros de forma individual y conjunta. Para ello los expertos proponen encuentros cara a cara, proporcionar una red de contactos, el reconocimiento de la comunidad, acceso a contenidos de alta calidad, identificar líderes y realizar competiciones con premios.

8) Tener una propuesta clara de valor. Para ello tener en cuenta el “mercado”, la “experiencia de usuario”, la oferta de productos, los beneficios que proporciona la iniciativa, la alternativas y diferenciación, y la evidencia existente. 9) Usar los Medios Sociales. Por la capacidad de conectar con millones de usuarios. Para ello es necesario definir la estrategia con los mismos y el uso de contenidos adaptados utilizando vídeos y formatos multimedia. Los expertos recomiendan estrategias en cada una de las redes sociales comerciales mas populares. 10)  Encontrar un desarrollador de páginas web versátil, que no se quede solo en el diseño y pueda trabajar mano a mano con los organizadores de la comunidad 11) Realizar pruebas beta de la comunidad antes de lanzarla. 12) Ser consciente de las limitaciones de la tecnología, que aunque la movilización de la comunidad es lo mas importante, estas hay que tenerlas en cuenta.

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Educación, salud y TIC

Cuando en salud se habla del empoderamiento del paciente, se habla también de procesos de aprendizaje, y es por ello que es interesante observar a las evoluciones de la enseñanza reglada/formal, para aplicar aquellos principios que se puedan adoptar. Y en cuanto a educación y TIC recientemente se ha publicado el informe NMC Horizon Report : 2014 Higher Education Edition Cuya lectura nos recomienda la experta Dolors Reig desde su Blog El caparazón.

Destacar del informe una serie de puntos:

  • El aprendizaje sale de las aulas. Ya no es sólo una clase impartida en un espacio y en un tiempo precisos, el aprendizaje se extiende después de clase, buscando y creando contenidos. El profesor pasa de ser la fuente a ser un guía. Las mejores prácticas que se consigan en este aspecto, serán de aplicación en la formación de un paciente.
  • Se aprenderá del análisis de las Big Data del proceso de aprendizaje de los estudiantes. De ahí saldrán seguramente aproximaciones eficaces, las “mejores prácticas”.
  • La revolución de la Impresión 3D aportará una nueva dimensión a la creatividad de los estudiantes.
  • Los juegos y la gamificación, que dejan de ser sólo lúdicos, para incorporar aprendizaje formal. Este es un cambio que se está dando a todos lo niveles. Ya vimos como científicos genetistas aplicaban juegos colaborativos para descifrar pautas en los genomas de tumores. También como se utilizaban juegos para la promoción de la salud. Este parece ser un gran campo dónde avanzar.
  • Se incrementará la “interacción personalizada” con la tecnología con los “asistentes personales”. Esto es, con el rastro que vamos dejando al buscar, decidir, y crear, vamos perfilando unas preferencias y unos hábitos que podrían servir para diseñar un “asistente personalizado” que nos acompañase en nuestros retos.

Parece que los mundos de la enseñanza reglada y el aprendizaje informal para la alfabetización del paciente van convergiendo cada vez mas.

Referencias:

Nuevo Horizon Report Internacional Educación Superior 2014http://www.dreig.eu/caparazon/2014/02/03/horizon-report-internacional-2014/

NMC Horizon Report > 2014 Higher Education Editionhttp://www.nmc.org/publications/2014-horizon-report-higher-ed

Elia Gabarron, Thomas Schopf, J. Artur Serrano, Luis Fernández-Luque, Enrique Dorronzoro: Gamification Strategy on Prevention of STDs for Youth. MedInfo 2013: 1066

J. Lauritzen, Eirik Årsand, Alexander Horsch, Luis Fernández-Luque, Taridzo Chomutare, Johan Gustav Bellika, Ole K. Hejlesen, Gunnar Hartvigsen: Social Media and Games as Self-management Tools for Children and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus. HEALTHINF 2012: 459-466

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Estudios de investigación en salud Crowdsourced: ¿complemento para los ensayos clínicos de investigación en salud pública?

CrowdsourcedIniciativas ciudadanas crowdsourced  de salud sobre internet, proporcionan una nueva fuente de conocimientos, también para los investigadores tradicionales. Un ejemplo sería la iniciativa de americana PatientsLikeMe, cuya web lanzada en 2005, reúne a comunidades de pacientes que ponen en común sus síntomas y tratamientos para cooperar y ayudarse entre ellos. En la actualidad, su base de mas de 200.000 usuarios registrados, ha permitido realizar diversas investigaciones, evolucionando a un modelo de negocio que incluye la venta de datos a la industria farmacéutica .

Aunque sociológicamente se han realizado investigaciones sobre la eclosión de internet y los cambios sociales inducidos desde sus inicios, su introducción en los estudios de salud ha sido algo mas lenta.  La estricta metodología de los estudios clínicos-epidemiológicos, y el riguroso sistema de publicaciones favorece la evidencia precisa y válida, pero excluye mucho de lo que no se propone estudiar. Un primer paso en este campo, se podrían considerar  los estudios por cohortes en redes sociales, previos a la realización de estudios “experimentales”. Por otro lado, estarían también los estudios descriptivos en redes por encuesta, siguiendo las metodologías tradicionales.

Pero el potencial de la salud colaborativa y la puesta en común de datos de la historia personal de salud, demuestra ser un potente complemento a los ensayos clínicos según concluye el estudio “Crowdsourced health research studies: an important emerging complement to clinical trials in the public  health research  ecosystem”  No sólo es el gran tamaño de las cohortes crowdsourced un activo para descubrimiento médico , también es la velocidad casi inmediata en la que los hallazgos médicos que pasan a la práctica, pueden ser probados y aplicados.

La participación de pacientes en iniciativas colaborativas facilitadas por internet puede agilizar muchos procesos. Recordar en este punto la editorial del BJM sobre la eSalud que viene, dónde Isaac Kohane, Jeffrey Drazen  y Edward Campion, de la Universidad de Harvard (EEUU) apuntaban a que  gracias a los millones de datos disponibles de poblaciones compuestas por millones de individuos, aplicados a modelos estadísticos y estudios observacionales, la medicina será mucho mas precisa. Y también más transparente, porque los ciudadanos demandarán que los datos en los que se basan las autorizaciones de fármacos o dispositivos médicos sean completamente públicos y transparentes, lo que provocará un estricto control de las autoridades mediante agencias reguladoras.

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Mejorar la evidencia de las intervenciones en salud basadas en Web o móviles

La forma de explicar las investigaciones en todos los ámbitos es fundamental para poder entenderlas, difundirlas y, si fuera el caso, replicarlas. Para ello se acuerdan estándares, que se aglutinan en guías, que ayudan a estructurar y codificar las investigaciones, mejorando el intercambio del conocimiento.

En medicina existe el CONSORT ( CONsolidated Standards Of Reporting Trials), cuyas guías son una referencia (ultima revisión en 2010). Se pueden encontrar en castellano en un artículo de Medicina Clínica.

Con la implantación de Internet, primero se podrían aplicar las relativas a invetigaciones sin fármacos: Extending the CONSORT Statement to Randomized Trials of Nonpharmacologic Treatment: Explanation and Elaborationse, y  recomendaciones mas focalizadas a estudios con Internet Improving the Quality of Web Surveys: The Checklist for Reporting Results of Internet E-Surveys (CHERRIES)

Y para eHealth y mHealth están las recomendaciones CONSORT-EHEALTH:Improving and Standardizing Evaluation Reports of Web-based and Mobile Health Interventions, cuya guía se puede descargar en pdf en el apéndice 4.

Y hasta aquí las guías que conozco. Si alguien quiere añadir alguna mas, será bienvenida.

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Revisión sistemática de Apps sobre CÁNCER

A Lot of Action, But Not in the Right Direction: Systematic Review and Content Analysis of Smartphone Applications for the Prevention, Detection, and Management of Cancer

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El propósito del estudio fue caracterizar la finalidad y el contenido de aplicaciones para smartphones sobre cáncer disponibles para el público en general, así como la evidencia sobre su utilidad o eficacia. Para ello los investigadores realizaron una revisión sistemática y caracterización de las aplicaciones (Apps) sobre cáncer, disponibles en las cuatro principales plataformas; una revisión sistemática de la literatura médica y, por último, una discusión dónde se yuxtaponen los hallazgos .

1)Revisión sistemática y caracterización de Apps sobre cáncer

El estudio revisa las aplicaciones referidas al cáncer en las cuatro plataformas principales, hallando  un total de 1.314 elegibles,  625 de Apple, 480 Android, 129 de Blackberry y 80 de Nokia. Muchos de los estudios anteriores sobre Apps de salud se centraron exclusivamente en aplicaciones para el iPhone. Este estudio demuestra la importancia de considerar la plataforma Android de Google, que a partir del tercer trimestre de 2012 representó el 75 % de la cuota de mercado de smartphones en todo el mundo.

Siguiendo una serie de criterios, seleccionaron finalmente 295 aplicaciones para su análisis. Resultados destacables:

  • Sólo un 38,0% de las aplicaciones de Apple, Android y BlackBerry informaban sobre la fecha de lanzamiento, ya que el resto sólo publicaba su fecha de actualización. La fecha de lanzamiento no estaba disponible para aplicaciones en el mercado Nokia.
  • La mitad de las aplicaciones ( 50,2 %) eran gratuitas. De esas aplicaciones, 8 eran versiones de prueba de la totalidad de las solicitudes de pago por descarga. El resto de las aplicaciones ( 47,1 %) varió entre 1$  a 12$  CAD y la mayoría tenían un precio en una media de 1,01 $ CAD.
  • La mayoría de las aplicaciones no describió su relación con la organización responsable ( 64,1 % ). De las que proporcionaban información de la organización, el 63,2 % estaban vinculadas a una organización sin ánimo de lucro, el 26,4 % con una empresa comercial, 9,4 % con un universidad o institución médica , y 1 estaba afiliada con una institución de gobierno. Aplicaciones de entidades sin ánimo de lucro eran más propensas a ser gratuitas ( χ21 = 16.3 , P < 0,001 ).
  • Los autores reportan Apps dedicadas a 14 tipos de cáncer mas una categoría “general”. Predominan claramente las Apps dedicadas a cáncer de mama, que representan el 46,8%.

En cuanto a la finalidad aplicación los autores las clasifican como:

  • Aplicaciones para crear conciencia sobre el cáncer ( 32,2 %)
  • Proporcionar información sobre el cáncer ( 26,4 %) .
  • Apoyar los esfuerzos de recaudación de fondos (12,9%)
  • Promover una sensibilización organización de caridad o de los fondos para el cáncer (10,2 %)
  • El resto de las aplicaciones estaban orientadas a contribuir a la prevención (2 %) , la detección precoz (11,5 %) , o el tratamiento del cáncer ( 3,7 %), y sólo 3 aplicaciones (1,0% , 3/ 295) permitía a los usuarios comunicarse con o aprender de otros supervivientes de cáncer .

Las aplicaciones de empresas comerciales tenían mas probabilidad de tener un propósito informativo, mientras que las aplicaciones vinculadas a una organización sin ánimo de lucro eran más propensas a tener como propósito la recaudación de fondos, la concienciación o su propia promoción ( χ22 = 13.3 , P = 0,001) .

En cuanto al formato del contenido, la mayoría de las aplicaciones analizadas utilizaban la capacidad multimedia del smartphone . Los tres principales formatos fueron: sólo contenido visual ( 36,7 %) , de sólo texto ( 28,9 %) , y una combinación de texto y visual ( 22,6 %) . Las aplicaciones que contenían sólo los medios de comunicación visual consistían en fondos temáticos o iconos (por ejemplo, cintas de color rosa), que estaban destinados a crear conciencia sobre el cáncer. Muchas aplicaciones (31,5%) utilizaron una combinación de contenido multimedia.

No se informó, en la descripción de la tienda de la aplicación, de ninguna forma de evaluación de las Apps.

2)Revisión sistemática de literatura médica

Los autores recogieron en su revisión de literatura varios estudios sobre el uso de las Apps en salud, disponibles para los consumidores. Encontraron revisiones generales y para el manejo del dolor, la gestión de la diabetes , para dejar de fumar, cáncer, y la detección de melanoma.

Destacan una revisión sistemática de ensayos controlados de intervenciones de atención de salud, prestados por los teléfonos celulares con funciones básicas, tales como voz o mensajes de texto, que reportó mejoras en el 61% de los resultados medidos (‎Krishna S, Boren SA, Balas EA. 2009).  Los resultados positivos consistían en:

  • Mejoras en el proceso que incluían la mejora de la asistencia a las citas médicas, un tiempo más rápido para el diagnóstico y tratamiento, y  mejoras en las habilidades de comunicación.
  • Cambios de comportamiento como dejar de fumar, mejorar la adherencia a la medicación , y realizar las vacunaciones oportunas.
  • Cambios clínicamente significativos como mejoras en el control de azúcar en la sangre, los síntomas de asma, los niveles de estrés, y la auto eficacia.

La mayoría de estas intervenciones de los teléfonos, utilizaban desarrollos tecnológicos tipo ​​”push“, donde los participantes recibían un texto personalizado o mensajes de voz automatizados tales como, recordatorios sobre la medicación, o la evaluación de los síntomas, o mensajes educativos para fomentar hábitos de salud preventivos o actividades de autogestión.

Del trabajo de Klasjna y Pratt destacan  la identificación de cinco estrategias utilizadas en las intervenciones de salud basadas en smartphones, que se aprovecharían las capacidades técnicas de los mismos:

  • información de seguimiento (por ejemplo a través de mensajes de texto)
  • participación del equipo de salud (por ejemplo, entrenamiento remoto, monitorización de síntomas) ,
  • aprovechamiento de la influencia social (por ejemplo, el apoyo de igual a igual, el modelado o influencia ) ,
  • aumento la accesibilidad de la información de la salud (por ejemplo, mensajes de texto o recordatorios ), y
  • Animación (por ejemplo , juegos para motivar a la gestión de la salud ) .

La revisión de la literatura señala una preocupante falta de pruebas sobre la eficacia de aplicaciones y descripción de los procedimientos o fuentes de datos (por ejemplo, la evidencia, la teoría, o el diseño centrado en el usuario) en el desarrollo de las Apps. Cinco estudios anteriores sobre Apps ya plantearon esta preocupación y dos demostraron discrepancias entre la información generada en las aplicaciones y directrices basadas en la evidencia. Pandey et al, encontró que  Apps de iPhone diseñadas para profesionales de la salud tenían significativamente más información científicamente válida que las destinadas a los pacientes (96% vs 32 %) .

3) Discusión

Señalan los autores que es bien sabido que la información por sí sola no es suficiente para cambiar el comportamiento. Para ser eficaces, los esfuerzos de promoción de la salud deben también:

  • enseñar las habilidades de autocuidado necesarias para traducir ese conocimiento en prácticas efectivas;
  • construir un sentido de auto-eficacia o la confianza en la realización de las conductas,
  • contar para una mejor autogestión con el apoyo de un equipo de salud
  • y crear los apoyos sociales necesarios para el inicio y el mantenimiento del comportamiento deseado.

Sin embargo , la mayoría de las aplicaciones identificadas se centraban exclusivamente en el aumento de la conciencia o de la información sobre el cáncer. Sólo el 17,2 % de las aplicaciones proporciona información en combinación con las herramientas de desarrollo de habilidades para ayudar en la realización de la detección, o comportamientos de auto-gestión de prevención.

La característica principal que ofrecía el subconjunto de aplicaciones clasificadas como  de “apoyo a las conductas preventivas” o de “autogestión” fue la inclusión de información de seguimiento, a menudo referida como autocontrol . Esto se logró principalmente a través de el diseño de una agenda para facilitar el registro de la información de cita, o de comportamientos relacionados con la salud .

El auto-control ha demostrado ser una intervención efectiva para la orientación  hacia hábitos saludables, aspecto demostrado en particular para la pérdida de peso. Sin embargo, el esfuerzo de apuntar el seguimiento de las actividades de uno, puede ser una barrera importante para la adopción y el uso sostenido. Los teléfonos móviles pueden reducir el esfuerzo de auto-monitoreo mediante el uso de fotos y de sensores conectados que reporten y midan estados fisiológicos. En la mayoría de las aplicaciones incluidas en esta revisión, el auto-control se basó en la entrada de texto o en la selección de opciones de respuesta predeterminadas de la pantalla táctil. Algunas de las aplicaciones de detección de cáncer de piel permitían a los usuarios documentar y realizar un seguimiento de sus lesiones utilizando una función de cámara, y tres de las aplicaciones de permitían la creación de preguntas a profesionales de la salud mediante registros de audio. No hubo aplicaciones que utilizan la detección automatizada por sensores para el seguimiento.

Aunque en el cáncer hay menos indicadores fisiológicos claros que sean susceptibles de auto-seguimiento por parte del usuario, sensores podrían ayudar al registro automatizado de los síntomas (por ejemplo , fatiga , dolor, náuseas) o hábitos saludables como el ejercicio. Pero  entonces, la posible consideración de “dispositivo médico”, podría haber desalentado a los desarrolladores, ante la amenaza de la regulación, que es es costosa y consume mucho tiempo .

Los investigadores encontraron estudios que indicaban que se mejora la autogestión si se dispone de una comunicación eficaz y el apoyo del equipo de atención de salud. La participación de profesionales de la salud también se ha demostrado que aumenta la adherencia a las intervenciones basadas en la Web. Sólo unas pocas aplicaciones analizadas incluían características que podrían facilitar la comunicación con el equipo de atención médica. Estas estaban limitadas a herramientas para identificar y priorizar las preguntas durante la consulta y agendas dónde tomar notas durante las citas médicas.

La mayoría de las aplicaciones revisadas ​​tampoco aprovechaban las capacidades de apoyo de las redes sociales. Sólo tres aplicaciones permitían a los usuarios conectarse con pares, para el intercambio de información y apoyo. Dos de estas aplicaciones permitían enviar preguntas y respuestas a otros usuarios de la App, configurando una comunidad móvil de apoyo, y la tercera disponía de un libro de experiencias de supervivientes de la enfermedad. Ninguna de las aplicaciones de ‘gestión y prevención de la enfermedad’ incluía estas capacidades. El artículo de revisión de las Apps de diabetes (Chomutare et al) también documentó la falta de la funcionalidad de comunicación social. La mayoría de las aplicaciones para la diabetes que decían incluir esta funcionalidad, sólo proporcionan un enlace a la página del grupo del dispositivo en los sitios de redes sociales como Twitter y Facebook. Y eso aún cuando las Comunidades Virtuales han demostrado en repetidas ocasiones su valor al reunir a los pacientes y supervivientes de cáncer para el intercambio de información y apoyo.

Concluyen los autores que hay una necesidad de disponer de una lista blanca de aplicaciones para consumidores/pacientes, que recopile aquellas que superen  una evaluación y cumplan una serie de recomendaciones. Actualmente faltan normas de información en las descripciones de las Apps disponibles en las tiendas las plataformas. Señalan el interés de disponer de un conjunto de criterios para ayudar a los consumidores en la selección de aplicaciones de salud. Esta información podría ser beneficiosa para los desarrolladores, financiadores y también para los profesionales de la salud, y podría mejorar el desarrollo de las aplicaciones futuras y estimular el trabajo en áreas desatendidas.

Comentarios sobre el estudio

El resultado de esta revisión sistemática sobre las Apps sobre cáncer disponibles en el mercado de lengua inglesa pone en evidencia lo que anuncia su título “Mucha acción, pero no en la dirección correcta”. Como se comentaba en la entrada anterior falta todavía mucho para que el mercado de las Apps pueda considerarse maduro. Los desarrollos son sencillos, mayoritariamente orientados a campañas de concienciación y de recaudación de fondos. La información queda vinculada mayoritariamente a iniciativas privadas. Este estudio es un interesante aproximación a lo que hay en las plataformas analizadas. No se visualizan iniciativas colaborativas como sus correlatos web de PatiensLikeMe, ni se analizan iniciativas institucionales como las lanzadas por el NHS.

¿Qué incentivaría el desarrollo de Apps útiles para plataformas abiertas? Un esfuerzo superior a al de adaptación de la información disponible o la gestión de agendas…

 

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