Mantenimiento y resultados de las Comunidades de Práctica en Comunicación en salud

Las recomendaciones del informe de “Health Communication Capaity Collaborative (HC3)”,  también incluyen una serie de consejos referidos al mantenimiento de Comunidades de práctica (CoP) y al análisis de sus resultados, todos ellos muy a tener en cuenta.

Para el mantenimiento de las  CoP los autores recomiendan: (1) Nombrar a un responsable de la comunidad, cuya dedicación variará según el tamaño y actividad de la comunidad. Debería ser un gran conocedor del tópico que aborda la comunidad, y sus funciones serían amplias, con una componente importante de “facilitador”. (2) Revisar los objetivos conforme la comunidad avance. La CoP es un ente flexible y se debería monitorizar y decidir sobre posibles cambios(3) Comunicar con frecuencia. (4) Continuar con la programación de eventos regulares cara a cara. (5) Mantener por lo menos cuatro eventos virtuales al año.  (6) Lograr un equilibrio con la “propiedad” de la comunidad, entre los impulsores y los miembros. Mientras esté organizado y funcione, ambas posibilidades son validas. (7) Establecer estructuras dentro de la comunidad: grupos de trabajo y “task forces” formalizan pequeños grupos, que por periodos pueden prender en la comunidad (8)Mantener viva y con sentido de pertenencia, mediante contenido personal, dinámico e interesante.

También es interesante y recomendable el apartado que habla sobre la medida del impacto de la CoP. Al medir el impacto de una comunidad, se puede demostrar su efectividad en la consecución de los objetivos para los cuales fue creada. Un Plan de Monitorización y Evaluación (M&E) debe desarrollarse de forma paralela al diseño de la comunidad, para ello recomiendan:

  1. Desarrollar un campo de trabajo conceptual, donde se detallen los inputs, outputs y resultados esperados de la comunidad.
  2. Establecer expectativas significativas, medibles, metas que satisfagan al promotor o patrocinador de la comunidad.
  3. Utilizar herramientas ya existentes para la evaluación de resultados. Para ello los autores proponen el modelo de evaluación de cursos de Kirkpatrik, según la pirámide de la figura.

    Píramide Kirkpatrick

    Píramide Kirkpatrick

  4. Evaluar el valor creado. Para ello toman los cinco niveles que propone Wenger y Trayner: Valor inmediato, participación, usuario y nivel de actividad. Capital de conocimiento, Información compartida, perfiles captados, uso de la red, etc. Rendimiento individual y de reputación de la organización. Flexibilidad o capacidad de replanteamiento de la propia comunidad de acuerdo con los interesados en la misma.
  5. Aprovechar las herramientas de análisis on line. Recomiendan Google Analytics y Crazy Egg . También  revisar si el ratio de rebote es superior al 20 %,  prestar atención a las páginas que mantienen mas tiempo la atención del usuario y al origen geográfico de los visitantes.
  6. Y por último resaltan la utilidad de las diferentes redes de Sociales para la promoción de la comunidad. En cuanto a las herramientas para realizar la monitorización y medir el impacto sugieren herramientas del tipo SproutSocial.
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Recomendaciones para la construcción de Comunidades de Práctica en Comunicación en salud

Construyendo Comunidades de Práctica (CoP)

Construyendo Comunidades de Práctica (CoP)

El informe de “Health Communication Capaity Collaborative (HC3)” del Centro de Programas de Comunicación en la Escuela Johns Hopkins Bloomberg de Salud (una iniciativa financiada por USAID), es el resultado de un estudio cualitativo basado en 12 entrevistas semi-estructuradas a responsables de comunidades de práctica.  La misión de HC3 es reforzar la capacidad de conducir cambios sociales y de conductas mediante programas de comunicación. Las recomendaciones para la construcción de Comunidades de Práctica (CoP) en el entorno de salud  las resumen en 12 claves:

1) Conocer bien la audiencia a la que va destinada. Se forma una comunidad más cohesionada si los community managers comunican de forma alineada con la esperada por los miembros y el ámbito de la comunidad. Al especificar exactamente quién un usuario potencial se pueden establecer los objetivos finales de la comunidad y la dirección, y ayuda a definir la brecha que la comunidad tiene la intención de llenar.

2) No duplicar esfuerzos. Puede suceder que hayan múltiples comunidades con funciones, objetivos y recursos semejantes. Los expertos recomiendan explorar esta posibilidad antes de construir una nueva comunidad, así como la posibilidad de colaborar, antes que fragmentar la audiencia.

3) Identificar y atraer nuevos miembros (engagement). Para ello proponen:

  • Organizar un evento de lanzamiento de alto nivel (kick-off): Iniciar la comunidad con un evento de alto nivel, cara a cara. Este evento incluirá oradores populares y expertos en la materia. Además, las invitaciones enviadas desde organizaciones muy visibles o líderes en el campo pueden ayudar a garantizar el interés y participación comunidad.
  • Organizar eventos frecuentes: la celebración de eventos con frecuencia, tanto cara a cara como virtuales, es una gran manera de introducir nuevos miembros potenciales de la comunidad y demostrar que la comunidad está al día y bien informada sobre lo último. Los eventos también son grandes maneras de involucrar a grandes grupos de personas en ideas concretas, temas y tendencias, con una oportunidad adicional para el seguimiento  continuar con el compromiso online.
  • Involucrar a los líderes de opinión influyentes en el campo: el contacto con personal expertos influyentes en un en particular del sector y la participación de ellos mejorar la probabilidad de atraer a potenciales “súper usuarios” – los que empiezan las discusiones y están muy comprometidos con la comunidad -, así como los usuarios diarios – los que frecuentan la comunidad sobre una base regular, pero no puede interactuar tanto como superusuarios -.
  • Al construir un sitio web, invertir en optimización de motores de búsqueda (SEO). Si el comunidad web ocupa un lugar destacado en el motor de búsqueda páginas de resultados o no, puede ayudar a los miembros potenciales encontrarlo y darle la imagen de un recurso de primera categoría.
  • Hacer uso de los medios sociales: La utilización de diversos medios sociales es una excelente manera de difundir a la comunidad noticias y comunicaciones, así como llegar a audiencias más amplias.
  • Utilizar fotos u otros detalles personales en las plataformas virtuales. Al permitir miembros para subir fotos o crear perfiles de ellos mismos, miembros de la comunidad ganan visibilidad y una mayor conexión uno con otro.

4) Interactuar Face to Face, La interacción cara a cara es importante, sobre todo en las etapas iniciales de la construcción de la comunidad, porque que ofrece a sus miembros un incentivo para unirse y permanecer comprometido. Es vital tener metas para cada evento cara a cara. Se debe evitar el que los encuentros solo sirvan para conocerse, sino más bien ofrecer espacios para  compartir  pensamientos y recomendaciones con los principales oradores y expertos. Esto proporcionará un mayor incentivo para que los miembros asistan a porque va a ofrecer una oportunidad de aprendizaje, además de la creación de redes.

  • Grupo Meetup: Crear un grupo de Meetup (www.meetup. com)  para mejorar la interacción cara a cara. Los grupos con más miembros y la mayoría de los asistentes a los eventos tienden a tener Meetup programado con regularidad (por lo menos una vez al mes). Además, también tener sitios Meetup muy activos, especialmente las discusiones

5) Definir bien el objetivo. La definición del objetivo para una comunidad establece su dirección general. La planificación, la amplitud y alcance de la comunidad y los objetivos, así como el nivel de visibilidad Algunos ejemplos incluirían:

  • Compartir herramientas y recursos relevantes con la comunidad de miembros
  • Desarrollar las mejores prácticas y soluciones innovadoras para los problemas urgentes
  • La mejora de las habilidades y la difusión del conocimiento
  • Proporcionar una red social y profesional

6) Considerar la planificación ¿Cuánto tiempo debe existir la comunidad? Las comunidades no centradas en una pregunta o tarea específica puede tener una vida útil más larga y cubrir varios temas. Comunidades puramente virtuales tienden a tener una duración de dos años, pero esto depende en gran parte depende de los objetivos y la base de usuarios inicial.

7) Ofrecer incentivos. La comunidad debe beneficiar a sus miembros de forma individual y conjunta. Para ello los expertos proponen encuentros cara a cara, proporcionar una red de contactos, el reconocimiento de la comunidad, acceso a contenidos de alta calidad, identificar líderes y realizar competiciones con premios.

8) Tener una propuesta clara de valor. Para ello tener en cuenta el “mercado”, la “experiencia de usuario”, la oferta de productos, los beneficios que proporciona la iniciativa, la alternativas y diferenciación, y la evidencia existente. 9) Usar los Medios Sociales. Por la capacidad de conectar con millones de usuarios. Para ello es necesario definir la estrategia con los mismos y el uso de contenidos adaptados utilizando vídeos y formatos multimedia. Los expertos recomiendan estrategias en cada una de las redes sociales comerciales mas populares. 10)  Encontrar un desarrollador de páginas web versátil, que no se quede solo en el diseño y pueda trabajar mano a mano con los organizadores de la comunidad 11) Realizar pruebas beta de la comunidad antes de lanzarla. 12) Ser consciente de las limitaciones de la tecnología, que aunque la movilización de la comunidad es lo mas importante, estas hay que tenerlas en cuenta.

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Educación, salud y TIC

Cuando en salud se habla del empoderamiento del paciente, se habla también de procesos de aprendizaje, y es por ello que es interesante observar a las evoluciones de la enseñanza reglada/formal, para aplicar aquellos principios que se puedan adoptar. Y en cuanto a educación y TIC recientemente se ha publicado el informe NMC Horizon Report : 2014 Higher Education Edition Cuya lectura nos recomienda la experta Dolors Reig desde su Blog El caparazón.

Destacar del informe una serie de puntos:

  • El aprendizaje sale de las aulas. Ya no es sólo una clase impartida en un espacio y en un tiempo precisos, el aprendizaje se extiende después de clase, buscando y creando contenidos. El profesor pasa de ser la fuente a ser un guía. Las mejores prácticas que se consigan en este aspecto, serán de aplicación en la formación de un paciente.
  • Se aprenderá del análisis de las Big Data del proceso de aprendizaje de los estudiantes. De ahí saldrán seguramente aproximaciones eficaces, las “mejores prácticas”.
  • La revolución de la Impresión 3D aportará una nueva dimensión a la creatividad de los estudiantes.
  • Los juegos y la gamificación, que dejan de ser sólo lúdicos, para incorporar aprendizaje formal. Este es un cambio que se está dando a todos lo niveles. Ya vimos como científicos genetistas aplicaban juegos colaborativos para descifrar pautas en los genomas de tumores. También como se utilizaban juegos para la promoción de la salud. Este parece ser un gran campo dónde avanzar.
  • Se incrementará la “interacción personalizada” con la tecnología con los “asistentes personales”. Esto es, con el rastro que vamos dejando al buscar, decidir, y crear, vamos perfilando unas preferencias y unos hábitos que podrían servir para diseñar un “asistente personalizado” que nos acompañase en nuestros retos.

Parece que los mundos de la enseñanza reglada y el aprendizaje informal para la alfabetización del paciente van convergiendo cada vez mas.

Referencias:

Nuevo Horizon Report Internacional Educación Superior 2014http://www.dreig.eu/caparazon/2014/02/03/horizon-report-internacional-2014/

NMC Horizon Report > 2014 Higher Education Editionhttp://www.nmc.org/publications/2014-horizon-report-higher-ed

Elia Gabarron, Thomas Schopf, J. Artur Serrano, Luis Fernández-Luque, Enrique Dorronzoro: Gamification Strategy on Prevention of STDs for Youth. MedInfo 2013: 1066

J. Lauritzen, Eirik Årsand, Alexander Horsch, Luis Fernández-Luque, Taridzo Chomutare, Johan Gustav Bellika, Ole K. Hejlesen, Gunnar Hartvigsen: Social Media and Games as Self-management Tools for Children and Adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus. HEALTHINF 2012: 459-466

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Estudios de investigación en salud Crowdsourced: ¿complemento para los ensayos clínicos de investigación en salud pública?

CrowdsourcedIniciativas ciudadanas crowdsourced  de salud sobre internet, proporcionan una nueva fuente de conocimientos, también para los investigadores tradicionales. Un ejemplo sería la iniciativa de americana PatientsLikeMe, cuya web lanzada en 2005, reúne a comunidades de pacientes que ponen en común sus síntomas y tratamientos para cooperar y ayudarse entre ellos. En la actualidad, su base de mas de 200.000 usuarios registrados, ha permitido realizar diversas investigaciones, evolucionando a un modelo de negocio que incluye la venta de datos a la industria farmacéutica .

Aunque sociológicamente se han realizado investigaciones sobre la eclosión de internet y los cambios sociales inducidos desde sus inicios, su introducción en los estudios de salud ha sido algo mas lenta.  La estricta metodología de los estudios clínicos-epidemiológicos, y el riguroso sistema de publicaciones favorece la evidencia precisa y válida, pero excluye mucho de lo que no se propone estudiar. Un primer paso en este campo, se podrían considerar  los estudios por cohortes en redes sociales, previos a la realización de estudios “experimentales”. Por otro lado, estarían también los estudios descriptivos en redes por encuesta, siguiendo las metodologías tradicionales.

Pero el potencial de la salud colaborativa y la puesta en común de datos de la historia personal de salud, demuestra ser un potente complemento a los ensayos clínicos según concluye el estudio “Crowdsourced health research studies: an important emerging complement to clinical trials in the public  health research  ecosystem”  No sólo es el gran tamaño de las cohortes crowdsourced un activo para descubrimiento médico , también es la velocidad casi inmediata en la que los hallazgos médicos que pasan a la práctica, pueden ser probados y aplicados.

La participación de pacientes en iniciativas colaborativas facilitadas por internet puede agilizar muchos procesos. Recordar en este punto la editorial del BJM sobre la eSalud que viene, dónde Isaac Kohane, Jeffrey Drazen  y Edward Campion, de la Universidad de Harvard (EEUU) apuntaban a que  gracias a los millones de datos disponibles de poblaciones compuestas por millones de individuos, aplicados a modelos estadísticos y estudios observacionales, la medicina será mucho mas precisa. Y también más transparente, porque los ciudadanos demandarán que los datos en los que se basan las autorizaciones de fármacos o dispositivos médicos sean completamente públicos y transparentes, lo que provocará un estricto control de las autoridades mediante agencias reguladoras.

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Mejorar la evidencia de las intervenciones en salud basadas en Web o móviles

La forma de explicar las investigaciones en todos los ámbitos es fundamental para poder entenderlas, difundirlas y, si fuera el caso, replicarlas. Para ello se acuerdan estándares, que se aglutinan en guías, que ayudan a estructurar y codificar las investigaciones, mejorando el intercambio del conocimiento.

En medicina existe el CONSORT ( CONsolidated Standards Of Reporting Trials), cuyas guías son una referencia (ultima revisión en 2010). Se pueden encontrar en castellano en un artículo de Medicina Clínica.

Con la implantación de Internet, primero se podrían aplicar las relativas a invetigaciones sin fármacos: Extending the CONSORT Statement to Randomized Trials of Nonpharmacologic Treatment: Explanation and Elaborationse, y  recomendaciones mas focalizadas a estudios con Internet Improving the Quality of Web Surveys: The Checklist for Reporting Results of Internet E-Surveys (CHERRIES)

Y para eHealth y mHealth están las recomendaciones CONSORT-EHEALTH:Improving and Standardizing Evaluation Reports of Web-based and Mobile Health Interventions, cuya guía se puede descargar en pdf en el apéndice 4.

Y hasta aquí las guías que conozco. Si alguien quiere añadir alguna mas, será bienvenida.

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Revisión sistemática de Apps sobre CÁNCER

A Lot of Action, But Not in the Right Direction: Systematic Review and Content Analysis of Smartphone Applications for the Prevention, Detection, and Management of Cancer

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El propósito del estudio fue caracterizar la finalidad y el contenido de aplicaciones para smartphones sobre cáncer disponibles para el público en general, así como la evidencia sobre su utilidad o eficacia. Para ello los investigadores realizaron una revisión sistemática y caracterización de las aplicaciones (Apps) sobre cáncer, disponibles en las cuatro principales plataformas; una revisión sistemática de la literatura médica y, por último, una discusión dónde se yuxtaponen los hallazgos .

1)Revisión sistemática y caracterización de Apps sobre cáncer

El estudio revisa las aplicaciones referidas al cáncer en las cuatro plataformas principales, hallando  un total de 1.314 elegibles,  625 de Apple, 480 Android, 129 de Blackberry y 80 de Nokia. Muchos de los estudios anteriores sobre Apps de salud se centraron exclusivamente en aplicaciones para el iPhone. Este estudio demuestra la importancia de considerar la plataforma Android de Google, que a partir del tercer trimestre de 2012 representó el 75 % de la cuota de mercado de smartphones en todo el mundo.

Siguiendo una serie de criterios, seleccionaron finalmente 295 aplicaciones para su análisis. Resultados destacables:

  • Sólo un 38,0% de las aplicaciones de Apple, Android y BlackBerry informaban sobre la fecha de lanzamiento, ya que el resto sólo publicaba su fecha de actualización. La fecha de lanzamiento no estaba disponible para aplicaciones en el mercado Nokia.
  • La mitad de las aplicaciones ( 50,2 %) eran gratuitas. De esas aplicaciones, 8 eran versiones de prueba de la totalidad de las solicitudes de pago por descarga. El resto de las aplicaciones ( 47,1 %) varió entre 1$  a 12$  CAD y la mayoría tenían un precio en una media de 1,01 $ CAD.
  • La mayoría de las aplicaciones no describió su relación con la organización responsable ( 64,1 % ). De las que proporcionaban información de la organización, el 63,2 % estaban vinculadas a una organización sin ánimo de lucro, el 26,4 % con una empresa comercial, 9,4 % con un universidad o institución médica , y 1 estaba afiliada con una institución de gobierno. Aplicaciones de entidades sin ánimo de lucro eran más propensas a ser gratuitas ( χ21 = 16.3 , P < 0,001 ).
  • Los autores reportan Apps dedicadas a 14 tipos de cáncer mas una categoría “general”. Predominan claramente las Apps dedicadas a cáncer de mama, que representan el 46,8%.

En cuanto a la finalidad aplicación los autores las clasifican como:

  • Aplicaciones para crear conciencia sobre el cáncer ( 32,2 %)
  • Proporcionar información sobre el cáncer ( 26,4 %) .
  • Apoyar los esfuerzos de recaudación de fondos (12,9%)
  • Promover una sensibilización organización de caridad o de los fondos para el cáncer (10,2 %)
  • El resto de las aplicaciones estaban orientadas a contribuir a la prevención (2 %) , la detección precoz (11,5 %) , o el tratamiento del cáncer ( 3,7 %), y sólo 3 aplicaciones (1,0% , 3/ 295) permitía a los usuarios comunicarse con o aprender de otros supervivientes de cáncer .

Las aplicaciones de empresas comerciales tenían mas probabilidad de tener un propósito informativo, mientras que las aplicaciones vinculadas a una organización sin ánimo de lucro eran más propensas a tener como propósito la recaudación de fondos, la concienciación o su propia promoción ( χ22 = 13.3 , P = 0,001) .

En cuanto al formato del contenido, la mayoría de las aplicaciones analizadas utilizaban la capacidad multimedia del smartphone . Los tres principales formatos fueron: sólo contenido visual ( 36,7 %) , de sólo texto ( 28,9 %) , y una combinación de texto y visual ( 22,6 %) . Las aplicaciones que contenían sólo los medios de comunicación visual consistían en fondos temáticos o iconos (por ejemplo, cintas de color rosa), que estaban destinados a crear conciencia sobre el cáncer. Muchas aplicaciones (31,5%) utilizaron una combinación de contenido multimedia.

No se informó, en la descripción de la tienda de la aplicación, de ninguna forma de evaluación de las Apps.

2)Revisión sistemática de literatura médica

Los autores recogieron en su revisión de literatura varios estudios sobre el uso de las Apps en salud, disponibles para los consumidores. Encontraron revisiones generales y para el manejo del dolor, la gestión de la diabetes , para dejar de fumar, cáncer, y la detección de melanoma.

Destacan una revisión sistemática de ensayos controlados de intervenciones de atención de salud, prestados por los teléfonos celulares con funciones básicas, tales como voz o mensajes de texto, que reportó mejoras en el 61% de los resultados medidos (‎Krishna S, Boren SA, Balas EA. 2009).  Los resultados positivos consistían en:

  • Mejoras en el proceso que incluían la mejora de la asistencia a las citas médicas, un tiempo más rápido para el diagnóstico y tratamiento, y  mejoras en las habilidades de comunicación.
  • Cambios de comportamiento como dejar de fumar, mejorar la adherencia a la medicación , y realizar las vacunaciones oportunas.
  • Cambios clínicamente significativos como mejoras en el control de azúcar en la sangre, los síntomas de asma, los niveles de estrés, y la auto eficacia.

La mayoría de estas intervenciones de los teléfonos, utilizaban desarrollos tecnológicos tipo ​​”push“, donde los participantes recibían un texto personalizado o mensajes de voz automatizados tales como, recordatorios sobre la medicación, o la evaluación de los síntomas, o mensajes educativos para fomentar hábitos de salud preventivos o actividades de autogestión.

Del trabajo de Klasjna y Pratt destacan  la identificación de cinco estrategias utilizadas en las intervenciones de salud basadas en smartphones, que se aprovecharían las capacidades técnicas de los mismos:

  • información de seguimiento (por ejemplo a través de mensajes de texto)
  • participación del equipo de salud (por ejemplo, entrenamiento remoto, monitorización de síntomas) ,
  • aprovechamiento de la influencia social (por ejemplo, el apoyo de igual a igual, el modelado o influencia ) ,
  • aumento la accesibilidad de la información de la salud (por ejemplo, mensajes de texto o recordatorios ), y
  • Animación (por ejemplo , juegos para motivar a la gestión de la salud ) .

La revisión de la literatura señala una preocupante falta de pruebas sobre la eficacia de aplicaciones y descripción de los procedimientos o fuentes de datos (por ejemplo, la evidencia, la teoría, o el diseño centrado en el usuario) en el desarrollo de las Apps. Cinco estudios anteriores sobre Apps ya plantearon esta preocupación y dos demostraron discrepancias entre la información generada en las aplicaciones y directrices basadas en la evidencia. Pandey et al, encontró que  Apps de iPhone diseñadas para profesionales de la salud tenían significativamente más información científicamente válida que las destinadas a los pacientes (96% vs 32 %) .

3) Discusión

Señalan los autores que es bien sabido que la información por sí sola no es suficiente para cambiar el comportamiento. Para ser eficaces, los esfuerzos de promoción de la salud deben también:

  • enseñar las habilidades de autocuidado necesarias para traducir ese conocimiento en prácticas efectivas;
  • construir un sentido de auto-eficacia o la confianza en la realización de las conductas,
  • contar para una mejor autogestión con el apoyo de un equipo de salud
  • y crear los apoyos sociales necesarios para el inicio y el mantenimiento del comportamiento deseado.

Sin embargo , la mayoría de las aplicaciones identificadas se centraban exclusivamente en el aumento de la conciencia o de la información sobre el cáncer. Sólo el 17,2 % de las aplicaciones proporciona información en combinación con las herramientas de desarrollo de habilidades para ayudar en la realización de la detección, o comportamientos de auto-gestión de prevención.

La característica principal que ofrecía el subconjunto de aplicaciones clasificadas como  de “apoyo a las conductas preventivas” o de “autogestión” fue la inclusión de información de seguimiento, a menudo referida como autocontrol . Esto se logró principalmente a través de el diseño de una agenda para facilitar el registro de la información de cita, o de comportamientos relacionados con la salud .

El auto-control ha demostrado ser una intervención efectiva para la orientación  hacia hábitos saludables, aspecto demostrado en particular para la pérdida de peso. Sin embargo, el esfuerzo de apuntar el seguimiento de las actividades de uno, puede ser una barrera importante para la adopción y el uso sostenido. Los teléfonos móviles pueden reducir el esfuerzo de auto-monitoreo mediante el uso de fotos y de sensores conectados que reporten y midan estados fisiológicos. En la mayoría de las aplicaciones incluidas en esta revisión, el auto-control se basó en la entrada de texto o en la selección de opciones de respuesta predeterminadas de la pantalla táctil. Algunas de las aplicaciones de detección de cáncer de piel permitían a los usuarios documentar y realizar un seguimiento de sus lesiones utilizando una función de cámara, y tres de las aplicaciones de permitían la creación de preguntas a profesionales de la salud mediante registros de audio. No hubo aplicaciones que utilizan la detección automatizada por sensores para el seguimiento.

Aunque en el cáncer hay menos indicadores fisiológicos claros que sean susceptibles de auto-seguimiento por parte del usuario, sensores podrían ayudar al registro automatizado de los síntomas (por ejemplo , fatiga , dolor, náuseas) o hábitos saludables como el ejercicio. Pero  entonces, la posible consideración de “dispositivo médico”, podría haber desalentado a los desarrolladores, ante la amenaza de la regulación, que es es costosa y consume mucho tiempo .

Los investigadores encontraron estudios que indicaban que se mejora la autogestión si se dispone de una comunicación eficaz y el apoyo del equipo de atención de salud. La participación de profesionales de la salud también se ha demostrado que aumenta la adherencia a las intervenciones basadas en la Web. Sólo unas pocas aplicaciones analizadas incluían características que podrían facilitar la comunicación con el equipo de atención médica. Estas estaban limitadas a herramientas para identificar y priorizar las preguntas durante la consulta y agendas dónde tomar notas durante las citas médicas.

La mayoría de las aplicaciones revisadas ​​tampoco aprovechaban las capacidades de apoyo de las redes sociales. Sólo tres aplicaciones permitían a los usuarios conectarse con pares, para el intercambio de información y apoyo. Dos de estas aplicaciones permitían enviar preguntas y respuestas a otros usuarios de la App, configurando una comunidad móvil de apoyo, y la tercera disponía de un libro de experiencias de supervivientes de la enfermedad. Ninguna de las aplicaciones de ‘gestión y prevención de la enfermedad’ incluía estas capacidades. El artículo de revisión de las Apps de diabetes (Chomutare et al) también documentó la falta de la funcionalidad de comunicación social. La mayoría de las aplicaciones para la diabetes que decían incluir esta funcionalidad, sólo proporcionan un enlace a la página del grupo del dispositivo en los sitios de redes sociales como Twitter y Facebook. Y eso aún cuando las Comunidades Virtuales han demostrado en repetidas ocasiones su valor al reunir a los pacientes y supervivientes de cáncer para el intercambio de información y apoyo.

Concluyen los autores que hay una necesidad de disponer de una lista blanca de aplicaciones para consumidores/pacientes, que recopile aquellas que superen  una evaluación y cumplan una serie de recomendaciones. Actualmente faltan normas de información en las descripciones de las Apps disponibles en las tiendas las plataformas. Señalan el interés de disponer de un conjunto de criterios para ayudar a los consumidores en la selección de aplicaciones de salud. Esta información podría ser beneficiosa para los desarrolladores, financiadores y también para los profesionales de la salud, y podría mejorar el desarrollo de las aplicaciones futuras y estimular el trabajo en áreas desatendidas.

Comentarios sobre el estudio

El resultado de esta revisión sistemática sobre las Apps sobre cáncer disponibles en el mercado de lengua inglesa pone en evidencia lo que anuncia su título “Mucha acción, pero no en la dirección correcta”. Como se comentaba en la entrada anterior falta todavía mucho para que el mercado de las Apps pueda considerarse maduro. Los desarrollos son sencillos, mayoritariamente orientados a campañas de concienciación y de recaudación de fondos. La información queda vinculada mayoritariamente a iniciativas privadas. Este estudio es un interesante aproximación a lo que hay en las plataformas analizadas. No se visualizan iniciativas colaborativas como sus correlatos web de PatiensLikeMe, ni se analizan iniciativas institucionales como las lanzadas por el NHS.

¿Qué incentivaría el desarrollo de Apps útiles para plataformas abiertas? Un esfuerzo superior a al de adaptación de la información disponible o la gestión de agendas…

 

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Apps para pacientes

Tipos de Apps de 'Salud'

Tipos de Apps de ‘Salud’

En un reciente estudio del IMS Institute for Health Care Informatics -una institución transnacional de prestigio- sobre Apps de “salud”, el grupo de investigación revisó cerca de 43.000 aplicaciones de salud disponibles para iOS.

Recuerdan los investigadores, que la mayoría de los usuarios de teléfonos inteligentes tienen más de 20 aplicaciones en su dispositivo en la actualidad, incluso más a 30. Que las aplicaciones de juegos y medios sociales como Facebook son las que ocupan mayor parte del tiempo de los usuarios. También señalan una posible brecha en el uso de las apps en la población foco de enfermedades crónicas, que acostumbran a superar los 65 años de edad, y la penetración de teléfonos inteligentes, que en ese rango de edad ronda el 18%(EEUU).

Señalan que hay que tener en cuenta que no todas las aplicaciones que se han desarrollado en la asistencia sanitaria estarán ente disponibles para los consumidores en sus tiendas de plataformas móviles. Algunas de las aplicaciones médicas más avanzadas son las 100 aplicaciones que ya están aprobadas por la FDA y éstas no están diseñadas para dirigirse a los consumidores generales

Respecto a las que si lo son y se encuentran en la plataforma de Apple observan que abundan las de wellness y seguimiento de ejercicios (prácticamente representan un 50 % de las analizadas). También que:

  • A pesar de la gran cantidad de aplicaciones de salud desarrollados, la mayoría son sencillas en sus funcionalidades.
  • Casi el 50% de las aplicaciones de salud disponibles para los consumidores se puede descargar de forma gratuita y están producidas por una variedad de tipos de desarrollador.
  • Casi el 50 % no alcanza las 500 descargas.
  • Respecto a las funcionalidades de las Apps, las categorizaron según las siguientes categorías:
    • Informan: Proporcionan información en una variedad de formatos (texto, foto, video). Representaron unos 2/3 de las aplicaciones para pacientes analizadas
    • Instruyen: Proporcionan instrucciones para el usuario (5.923 de las analizadas)
    • Registran: el usuario captura los datos introducidos (5.095 de las Apps analizadas)
    • Sumarizan y muestran los datos del usuario en gráficos.
    • Guían: Ofrecen orientación sobre la base de la información introducida por el usuario, y puede ofrecer, además, un diagnóstico, o recomendar una consulta con un médico/ un curso de tratamiento
    • Recuerdan /Alertan: Proporcionan recordatorios para el usuario
    • Comunican: Proporcionan comunicación con el profesional de la salud/proveedor / pacientes y / o provee enlaces a las redes sociales
    • Un 10 % de las Apps analizadas no proporcionaba ninguna de estas utilidades y otras, alguna funcionalidad mas. como aquellas que mediante la inclusión de un medidor permitían controles concretos de salud.

Opinan los expertos que el mercado de las Apps alcanzará su madurez, cuando estas puedan ser utilizadas de forma sistemática en la asistencia sanitaria, y que para que esto suceda se tienen que dar cuatro pasos:

  • reconocimiento por parte de los usuarios y los proveedores de la función que las aplicaciones pueden desempeñar en la asistencia sanitaria,
  • Garantías en la seguridad y directrices de privacidad puestas en marcha entre los proveedores, los pacientes y los desarrolladores de aplicaciones;
  • Evaluación y “curación” sistemáticas de las aplicaciones que pueden proporcionar tanto los médicos como los pacientes una herramienta útil.
  • Y por último, integración de las aplicaciones con otros aspectos de la atención al paciente.

Y que todo el proceso se debería sustentar en la generación de evidencia, sobre valor derivado de la utilización de aplicaciones, en el cambio a comportamientos  o directamente, en mejoras de salud.

Referencia:

Patient Apps for Improved Healthcare

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Sobre La Historia Clínica Electrónica….

HISTORIA CLÍNICA ELECTRÓNICALa historia clínica es el documento médico legal que debiera contener todos los datos psicobiopatológicos de un paciente. Resultados de pruebas diagnósticas, enfermedades padecidas, antecedentes, datos sobre la situación y evolución clínica de una persona.

Idealmente debería haber una única Historia Clínica por paciente, que recogiera exhaustivamente todo su historial. Habitualmente  un mismo paciente tiene varias historias clínicas, una por cada institución o profesional que le ha atendido. Con la informatización  de la Historia clínica o Historia Clínica Electrónica (HCE) se abrió al panorama a la posibilidad de unificar el historial de un paciente. Las primeras expectativas eran muy positivas en ese sentido. Pero las tradiciones pesan mucho, y cada centro asistencial trasladó su modelo de Historia Clínica, sin que mediase acuerdo a nivel territorial. Muchos esfuerzos se dirigen ahora en este sentido, aunque no hay forma de hacer un repositorio de datos por paciente compartido en el sector salud, por problemas de fijación de estándares operativos y con la sombra de la garantías de confidencialidad.

Esta situación mantiene al paciente sin la posibilidad de un acceso único a sus datos clínicos, y a la sociedad sin la posibilidad de la gran fuente de investigación, innovación terapéutica que supondría bases de datos poblacionales de un sistema integrado. Pero si bien la gestión y elaboración de Historias Clínicas no se ha unificado, si que se han desarrollado estándares para su lectura y codificación. Esto permite leer datos producidos por otros, y da pautas para la interoperabilidad. El problema de quien es el propietario de los procesos,   quien mantiene la tecnología y quien decide en que desarrollos de software se sostienen las Historias Clínicas. Tres estándares relevantes en cuanto a la lectura y codificación de documentos clínicos.

  • El estándar informático para la interoperabilidad entre sistemas de salud HL7 International (Health Level Seven)  con el objetivo de  mejoran la atención en salud, optimizan el flujo de trabajo, reducirla ambigüedad y mejorar la transferencia de conocimientos entre todos los interesados, incluidos los prestadores de servicios de salud, organismos gubernamentales, la comunidad de proveedores, y los pacientes.

HL7 International es una “Organización de Desarrollo de Estándares” (SDOs), sin ánimo de lucro,  para el ámbito de la salud. Fundada en 1987  y acreditada como SDO por la ANSI en 1994, opera a nivel internacional y su misión es proveer estándares globales para los dominios: clínico, asistencial, administrativo y logístico, con el fin de lograr una interoperabilidad real entre los distintos sistemas de información en el área de la salud.

  • El estándar de presentación de imágenes médicas, que en este caso ha conseguido ser universal y que la mayoría de las empresas que trabajan en máquinas de diagnóstico por la imagen lo incorporen es el DICOM (Digital Imaging and Communication in Medicine) . DICOM facilita el intercambio de imágenes médicas, pensado para el manejo, almacenamiento, impresión y transmisión de imágenes médicas. Incluye la definición de un formato de fichero y de un protocolo de comunicación de red. El protocolo de comunicación es un protocolo de aplicación que usa TCP/IP para la comunicación entre sistemas. Los ficheros DICOM pueden intercambiarse entre dos entidades que tengan capacidad de recibir imágenes y datos de pacientes en formato DICOM.
  • Otro importante estándar, en este caso de codificación CIE-10.  La CIE-10 es el acrónimo de la Clasificación internacional de enfermedades, décima versión correspondiente a la versión en español de la ICD(International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) y determina la clasificación y codificación de las enfermedades y una amplia variedad de signos, síntomas, hallazgos anormales, denuncias, circunstancias sociales y causas externas de daños y/o enfermedad.1.

La CIE fue publicada por la OMS. Se utiliza a nivel internacional para fines estadísticos relacionados con morbilidad y mortalidad, los sistemas de reintegro y soportes de decisión automática en medicina. La codificación CIE-10 tiene su origen en la “Lista de causas de muerte”, cuya primera edición editó el Instituto Internacional de Estadística en 1893. La OMS se hizo cargo de la misma en 1948, incluyendo también causas de morbilidad. La CIE-10 se desarrolló en 1992 y su propósito fue rastrear estadísticas de mortalidad. La OMS publica actualizaciones menores anuales y actualizaciones mayores cada tres años. Algunos países publican extensiones o ampliaciones del código.

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Sobre el Personal Health Record…

Carpeta de SaludAnte la falta de unificación de la Historia Clínica Electrónica (ver entrada), surgió la propuesta de trasladar la responsabilidad de la introducción de los datos sanitarios,  de las instituciones o profesionales sanitarios a los pacientes con las “personal health record (PHR) on line”, traducida aquí como la “carpeta de salud”.El PHR permitiría el archivo de la información de salud introducida por el paciente, y su ubicuidad en la red facilitaría el acceso a datos relevantes de su historial de salud a cuanto profesional sanitario le atendiese.

Uno de los proyectos mas ambiciosos desarrollados en cuanto al PHR fue el Google Health (GH), nacido a principios de 2008 y desaparecido en junio de 2012(1). Según GH su PHR permitiría a las personas cambiar de centro sanitario y aportar sus datos para hacer una nueva ficha médica en un nuevo sitio dónde recibiese atención. O en el caso de una urgencia médica atendida en distintos puntos geográficos, permitiría tener un acceso rápido a sus antecedentes,  bajándolos de internet. Incluso,  las personas podrían monitorizar sus propias metas de salud, como peso, colesterol y otros. La idea era buena, pero solo un reducido grupo de personas utilizaron estas funcionalidades. Personas, con altas competencias tecnológicas, educación y recursos,y sobre todo, motivación.

Una iniciativa de éxito, en aportaciones de datos médicos personales por parte de los pacientes, sería la americana Patients Like Me (PLM). Un estudio reciente  entre sus usuarios americanos (2), para averiguar sus percepciones y comportamiento al compartir datos sobre su enfermedad, reveló información interesante. Muy pocos compartían con el resto de su entorno social y familiar  su participación en PLM, llegando a ser inferior al 20 % los usuarios que compartían los datos registrados en PLM con su proveedor de salud. Además, a pesar que los usuarios consideraban que la introducción de datos personales en PLM podría ayudar a otros pacientes y a la investigación de la enfermedad (92%), temían su uso para:  limitar el acceso a servicios de salud (72 %), limitar las oportunidades de trabajo (66%), usos no explicados (76%) y usos fraudulentos-robo de datos (61%). Esto muestra a unos usuarios dispuestos a compartir de forma discreta, su enfermedad, con la esperanza de que sirva de ayuda también a otros pacientes y a la investigación, pero intentando evitar el estigma que una enfermedad crónica conlleva y todas sus derivadas.

Sobre el  escaso uso de PHR o carpeta personal de salud on line, se habló también en uno de los debates del Social Good Summit Madrid 2013 (3). En mi opinión, hay varios factores para que la PHR o carpeta de salud no ‘prenda’ todavía:

  • No existe un hábito previo social consitente de responsabilizarse de la Historia Clínica Personal. Ahora bien, según el constructivismo social, la tecnología también puede construir el hábito, sobre todo si con él el individuo ve en él un beneficio. Quizás las nuevas aplicaciones de smartphones de control del ejercicio y la alimentación sean una puerta de entrada para adquirir el hábito de registrar datos personales de salud.
  • Motivación. Como se decía en el debate (3), somos primero ciudadanos y luego pacientes. Quienes podrían tener una motivación para mantener una carpeta de salud o PHR son sobre todo los que padecen una enfermedad crónica. Nuevas fórmulas de interacción telemática  con el proveedor sanitario(motivación), combinado portales encargados de la custodia de datos segura (facilidad, mínimo esfuerzo), permitirían que la enfermedad fuese un aspecto mas del ciudadano que puede gestionar con eficacia y sin sobre-esfuerzos. Y de la normalización del hábito en enfermos crónicos, a la normalización social. Todos los ciudadanos tenemos ‘identidad fiscal’ (o al menos la mayoría) , y todos tendríamos la sanitaria (más allá del número de la seguridad social).
  • Desconfiamos de compartir datos en red, por el uso que se pueda hacer de ellos. Ya bastante rastro digital ‘involuntario’ dejamos. ¿cómo confiar que funcionará la protección de datos?

(1)Matasanos: ¿Quien mató a google Health?  
(2) Health-related data sharing on social media: attitudes of American patients
(3) Carpeta de salud online ¿La primera obsolescencia programada de la #eSalud?  
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Los profesionales de salud en los medios sociales: Estilos de presencia

Protágoras

Protágoras

La identidad personal en red es un tema controvertido. Lo que se controla y lo que no. La elección de comunicar y la protección de datos. Además, en todos los sectores, si la persona se identifica con su trabajo, como profesional, se añade una dimensión: la diferenciación de perfiles personal/profesional. Con una perspectiva de varios años funcionando en redes sociales, considerando a los profesionales sanitarios como mayoritariamente no-nativos digitales, distinguiría tres estilos:

  • Quienes mantienen dos perfiles,  el profesional y el personal. Esto permite no confundir ni mezclar entornos, aunque la comunicación siempre tiene una impronta personal. Protege mas el ámbito privado, (si se quiere tener on-line,) y a los contactos,  ante una probable avalancha de temas que pueden no ser de su interés. Esta opción puede ser la mas trabajosa, por lo que, en algunos casos, algunos profesionales  contratan a terceros para que les lleven el perfil profesional.
  • Quienes fusionan los dos perfiles, dando un toque personal al profesional, que le da autenticidad, pero sin entrar en detalles realmente personales. Al mantener solo una identidad se simplifican las cosas y probablemente se comunica de forma mas eficiente, sobretodo en el ámbito profesional.
  • Limitar la presencia profesional a las webs oficiales y de acreditación (colegios, instituciones sanitarias, etc), es decir, ausencia de perfil profesional en los sitios de redes sociales.

Recientemente hablaba con un cirujano, sobre la presencia de sus colegas en las redes sociales. Me preguntaba como se podría distinguir un buen cirujano, de un cirujano buen comunicador. ¿Cuales serían los criterios objetivos? Yo no tengo tiempo, me decía, ¿que tengo que hacer? ¿Contratar servicios de alguien para tener una buena presencia en Redes Sociales? El NHS inglés recientemente ha incluido datos de rendimiento de sus cirujanos. Estos datos incluyen por especialidad, el número de intervenciones y el ratio de mortalidad. Quizás ese dato se debería combinar con el grado de complejidad o peligrosidad de las intervenciones que enfrenta el cirujano en cuestión, pero es un paso significativo hacia una información objetiva, también a tener en cuenta. En definitiva, y con independencia al estilo de comunicar en redes sociales escogido, lo importante, es el trabajo de la persona que hay detrás.

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