Comunidades Virtuales de pacientes, aprender de los que saben.

Las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) han facilitado un abanico de nuevas prestaciones en el campo de la salud. Por un lado permiten todo una gama de intervenciones a distancia (teleasistencia, telediagnostico, etc), posibilidades como disponer de una historia clínica digital compartida, y aplicaciones directas, como su uso en el refinamiento diagnóstico y terapéutico.

Pero también, las TIC han propiciado un cambio en las áreas de comunicación e información. La eclosión de los sitios comerciales de redes sociales, ha hecho evolucionar la forma en que nos comunicamos y ha facilitado mejoras en organizaciones antes únicamente presenciales.

En salud, con la salvedad de las asociaciones de pacientes, la comunicación ha sido tradicionalmente vertical. De experto a paciente. La consolidación de la comunicación participativa y horizontal que propician las TIC, puede constituirse como una palanca de cambio, proporcionando a los pacientes y familiares un nuevo espacio dónde compartir sus experiencias.

forumclínic se diseñó como programa interactivo para pacientes, con el objetivo de que estos aumentasen su grado de autonomía con respecto a su salud. Para ello se elaboraron unos contenidos básicos, en formato multimedia, y unos procesos para generar información actualizada, contrastada (medicina basada en la evidencia), rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, de una forma continuada. Simultáneamente se crearon espacios dónde pacientes y familiares pudieran interactuar: los foros. Cada uno de los foros de forumclinic está moderado por un profesional especialista en la temática de la página. En el momento de la redacción de este documento hay diez páginas web, de diez enfermedades de larga duración (artritis y artrosis, cáncer de mama, cardiopatía isquémica, depresión, diabetes, EPOC, esquizofrenia, HIV-Sida, Obesidad, Trastornos Bipolares) con su información específica sobre las bases de la enfermedad, material multimedia, noticias y foros.

Hemos observado que cuando los foros devienen comunidad virtual, el mayor peso de las visitas lo constituyen las páginas del foro. También, que se obtienen resultados positivos en cuanto a apoyo y soporte, entre los usuarios de los mismos. La observación y seguimiento de estas comunidades, nos llevan a la conclusión de que nos encontramos ante una nueva herramienta, que se demuestra útil, como complemento al tratamiento asistencial a los enfermos crónicos, permitiendo superar situaciones de aislamiento que produce el padecimiento de la enfermedad crónica. Compartir experiencias, estrategias de afrontar la condición, permite aprender de los que saben: los pacientes expertos.

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