Autocuidados y comunidades virtuales

O como, aún estando solo, estar acompañado

Es de todos conocida, la elevada incidencia de las enfermedades crónicas, entre la población adulta. La atención y los profesionales dedicados absorben una parte fundamental de los recursos  de los sistemas sanitarios (la OMS estima que representará un 70% del gasto mundial en salud en 2020). También se sabe de la importancia del autocuidado para conseguir una mejora en el día a día de estos enfermos, que un día seremos todos.

Una de las enfermedades crónicas sobre la que mas se ha estudiado, acerca de la necesidad y los modelos para fomentar el autocuidado, es la Diabetes. Un famoso estudio realizado entre 1982 y 1993, en 29 centros de EEUU y Canadá, denominado DCCT (Diabetes Control and Complications Trial), demostró que era fundamental para que los pacientes efectuasen una regulación correcta de la glicemia (nivel de azúcar en sangre), la participación del propio enfermo en la atención y cuidado de su enfermedad. Y que, para el logro de estos resultados, se debía ofrecer una educación integral a los pacientes con diabetes (The DCCT Research Group. 1993).

Otros estudios como  el realizado por Norris (un meta análisis publicado en Diabetes Care 2002) o el UKPDS (United Kingdom Prospective Diabetes Study, Br.Med.J 2000) ratifican las bondades de la educación terapéutica y los beneficios clínicos significativos obtenidos, tanto en el control de la enfermedad, como en el de sus complicaciones.

Progresivamente, el convencimiento de la utilidad de la educación terapéutica y las diferentes formas de activar al paciente como gestor activo de su enfermedad, se ha ido extendiendo, y los estudios sobre su efectividad proliferando.

La formación de pacientes se realiza habitualmente de forma presencial, ya sea individualmente o en grupo, por parte de profesionales y/o pacientes expertos.

El establecimiento de Internet, como parte de una Sociedad en Red, permite nuevas modalidades de promoción y apoyo al autocuidado. Entre ellas destacar el caso de las comunidades virtuales de pacientes (como es el caso de forumclinic), que una vez establecidas funcionan como comunidades de práctica, y fomentan el aprendizaje por ‘modelo’. En estas comunidades se encuentran personas, o familiares de personas, con un mal común. Comparten experiencias y trucos para afrontar los inconvenientes que comportan. Se enseñan y aprenden unos de otros, y se apoyan y se dan coraje, desde una posición que solo ellos pueden comprender con todas sus consecuencias…

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